999 руб.
/
1500 руб.
-33%
Экономия 501 руб
1999 руб.
/
2500 руб.
-20%
Экономия 501 руб
4990 руб.
/
5850 руб.
-15%
Экономия 860 руб
499 руб.
/
790 руб.
-37%
Экономия 291 руб
Аналитика. Обществоведение
11:22, 18 Апреля 2008

Славные даунята

Родители детей с синдромом Дауна объединились, что отстаивать права своих детей.


Десять лет назад я со своим первенцем лежала в отделении патологии новорожденных Детской республиканской больницы. Вместе с нашими малышами проходили обследование детишки, от которых мамы отказались еще в роддоме. Среди них была Маша Кузнецова – дауненок с пороком сердца. Говорили, что ее маму, умницу и красавицу, врачи уговорили оставить дочку – мол, все равно не жилец. Этого ребенка, немного непохожего на обычных младенцев, все мамочки старались обходить стороной. Когда Маша кричала, требуя переодеть ее или накормить, а медсестры рядом не было, молодые матери неохотно шли на ее зов. Каждой нужно было сделать над собой усилие, чтобы взять на руки малышку с маленькими ушками и пальчиками, ладошками, пересеченными одной линией и какими-то другими глазами.

Так зачастую переступают через себя многие родители, которые не отказались от своих малышей с синдромом Дауна. Они стесняются гулять со своими детьми на площадках, боясь, что в них будут тыкать пальцами. Они стараются скрыть диагноз своего ребенка от знакомых и соседей. «Но так жить нельзя, – считают члены общественной организации родителей детей с синдромом Дауна. – Наши дети – это не монстры, не уроды, это просто славные дети, которым не очень повезло».


Шок – это по-нашему

Около трех месяцев назад несколько семей, имеющих детей с синдромом Дауна, решили объединиться, чтобы изменить к лучшему жизнь своих малышей и защитить их права.


«Семьи, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное с негативным отношением и осуждением общества, – поделилась председатель организации Елена Романова. – Это происходит потому, что жизнь детей с синдромом Дауна окружена плотным кольцом чудовищных мифов. И мы хотим их развенчать».

Сама Елена еще два с лишним года назад была в плену этих мифов. Мол, даунята – умственно отсталые, с массой патологий, рождаются у родителей, ведущих асоциальный образ жизни, живут недолго – максимум лет до 25-ти. А толком о синдроме Дауна женщина, ожидающая рождения второго ребенка, ничего не знала.

«Когда мне сказали, что у меня родился сын с таким диагнозом, я была в шоке, – рассказала Елена Романова. – Пять дней в роддоме – пять дней непрерывного плача. Я реву оттого, что будущее моего сына – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать об этом маме? Как к нему будут относиться родители других детей на детской площадке!? Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. Но вопрос о том, чтобы от него отказаться, передо мной никогда не стоял».

К счастью, неонатолог в роддоме не стал пугать Елену и не предлагал отказаться от долгожданного малыша. Обычно, ситуация иная. По опыту членов общественной организации родителей детей с синдромом Дауна, в Карелии врачи до сих пор очень настойчиво предлагают оставить ребенка в роддоме.

«Когда мама, родившая малыша с особенностью в развитии, слышит от врача, что этот ребенок никогда не будет ее узнавать, никогда не будет ходить в сад и школу, она уже ничего и никого не хочет видеть, – поделилась Елена Романова. – Она остается один на один со своими вопросами: как дальше жить, кто может помочь, посоветовать и т.д. На медперсонал наших роддомов в этом случае надеяться не приходится. Так, в Карелии растет социальное сиротство. В прошлом году здесь появились на свет 6 детей с синдромом Дауна, от двух из них семьи отказались».


Их участь – коробочки клеить

Сегодня Елена Романова, сыну которой уже исполнилось два года и три месяца, сама встречается с мамами, родившими даунят. Она объясняет, что же это за диагноз и так ли он страшен для жизни малыша.


«Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие, – рассказала Елена Романова. – Это генетический сбой: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок внешне отличается от других детей. При этом он может быть абсолютно здоров. Он проходит те же этапы развития, что и обычные дети. Только делает это чуть позже».

Члены общественной организации надеются, что в ближайшем времени и врачи донесут достоверную информацию до родителей с детьми синдромом Дауна. Они сотрудничают с российско-британским благотворительным фондом «Даунсайд Ап», который уже в течение нескольких лет работает в Москве. Фонд щедро делится с нашими семьями методической литературой, которую те оставляют в роддомах и поликлиниках. К сожалению, медики чаще убирают эти брошюры в стол.

«Разговаривать с медиками очень непросто, – сказала Елена Романова. – Многие из них утверждают, что синдром Дауна – это болезнь на всю жизнь. Зачем ее лечить? Пусть наши дети воспитываются в специнтернатах. Но ребятишки имеют право на нормальную жизнь: посещение детских садов, школ. Они на многое способны, если с ними заниматься. Они эмоциональны, артистичны, талантливы! А этого никак не хотят понять карельские педагоги и воспитатели, которые не берут наших детей в образовательные учреждения. Хотя в Москве уже в 30 детских садах и 10 школах проходят обучение дети с синдромом Дауна вместе с обычными детьми».

В Петрозаводске некоторые детишки с синдромом Дауна, благодаря своим стараниям и упорству родителей, все-таки смогли влиться в нормальную жизнь. Один шестилетний мальчик ходит в садик в обычную группу, а не в спецгруппу. Другой паренек посещает занятия в школе. Но этого мало, считают в общественной организации.

«Сегодня и мировой опыт, и опыт «Даунсайд АП» показывает, что дети с синдромом Дауна быстрее развиваются, общаясь со сверстниками, посещая обычные сады и школы, – говорит Елена Романова. – У нас же для них открыты только коррекционные учреждения. О работе же наши дети и мечтать не могут. В России сегодня только один человек с синдромом Дауна официально устроен на работуМаша Нефедова работает помощником педагога в «Даунсайд Ап». Участь остальных – коробочки клеить на дому».

В настоящее время в общественной организации родителей детей с синдромом Дауна насчитывается уже 15 семей. Люди надеются, что в ближайшее время их станет больше. Только вместе родители сегодня могут побороться за права своих детей. Государству-то до даунят никакого дела нет.     

«Окружающие не знают диагноза моего ребенка, на улице, в транспорте люди улыбаются, глядя на него, говорят: «Какой чудесный малыш, какой он у вас общительный». А вот если бы знали, смотрели, скорее всего, сочувственно или настороженно. Это тяжело. Но есть очень много добрых, открытых, душевных людей. Надеюсь, нам будут в большинстве встречаться именно такие», – надеется Елена Романова.

Наталья Витива

Комментарии

Pavel
2008-04-28 04:14:20
Извините, но вы о чем спорите? О дефинициях? Или все-таки о судьбах детей? Или - если взять глубже - детки все милые, - а когда они вырастут? Вот об этом статья, а не как их называть. Вы их на улицах видите? Или думаете, что они так и остаются в памперсах и колясочках за заборами детдомов? Подход к проблеме этого изменения психики неправилен, не изучен, не определен, никому они не нужны, по большому счету, кроме любящих родителей и отважных энтузиастов. А где товарищ государство? Или они не граждане России? Отдать их на усыновление - их примут, очереди стоят, судя по газетам. При чем тут русский язык?..
Эл
2008-04-26 16:39:19
Я хочу сказать спасибо Лене Романовой! Молодец! Если вы сможете помочь хоть одной семье, хоть одному ребенку, то значит это все не зря! Может быть будет меньше оставленных детей.... А насчет отзывов таких умных, что даже тошно... Не дай Бог вам больного ребенка. А что же я вас жалею, пусть у вас родится ребенок , а потом и посмотрим, сможете ли вы его воспитать, хватит ли мужества и любви. И будет ли у вас желание обсуждать как называть статью.
инструктор
2008-04-22 21:21:27
Leila, целиком на Вашей стороне! Меня тоже напрягает низкая грамотность, на фоне которой я выгляжу шибко грамотным, хоть это и не так. "шизофренята" и "бомжата" - исключительно Ваши неологизмы. Никто никого так не называл и не назовёт. "Брошенка" - да, есть такое определение, а в нём - нечто скорбно-унизительное. Но этот термин жил и жить будет, как бы к нему ни относиться. Можно, конечно, договориться даунёнка называть "солнечным ребёнком". Я не против. Но не привьётся. А остальные дети? Дети луны? Пасмурного дня? Что мы уцепились за слова?! Как ни назови малыша с болезнью Дауна, он от этого, к счастью, хуже не станет.
Leila
2008-04-22 20:44:35
Инструктор! ну что ж поделать - меня напрягает пренебрежение к русскому языку, особенно это бесит, когда "люди пера" страдают незнанием или нежеланием соблюдать языковые нормы родного, великого и могучего. Про орфографию я уж и не говорю... Даунята, шизофренята, брошенки, бомжата.... - согласитесь, это кощунство. Рита! Солнечные дети - это так мило! Они ведь действительно именно такие! Талантливые, добрые, любящие! Это дети! Спасибо, конечно, автору за статью, но....
Rita
2008-04-22 19:30:02
Продвинутый пенс "Генетическая аномалия или солнечные дети"
инструктор
2008-04-22 18:58:47
Продвинутый пенс! По мне, так не надо переиначивать! Ну, славные они! А то, что "даунята", - так это кто и как относится к этому слову. Я - тепло. Для меня это слово ласковое. Потому что знаю точно, на какие замечательные творческие дела эти ребятишки способны, и как они в большинстве своём добры! Leila, Вы всегда полагали, "что уж журналисты должны владеть языком в полной мере! А иначе кто кроме них?". Кроме них - Чехов и Набоков, Нагибин и Трифонов, Улицкая и Рубина... Список, уверен, Вы способны продолжить сами. А журналисты, особенно современные молодые, чаще всего не пересекаются с нашим "великим и могучим...".
Продвинутый пенс
2008-04-22 17:47:15
Люди, скажите прямо: как переиначить заголовок, чтобы было ясно, о ком статья и о чем. Варианты: "Милые дети с синдромом Дауна" "Славные детишки с 47-й хромосомой" ???
Leila
2008-04-22 16:03:58
Понятно, что кому-то часто не хватает слов для выражения чувств. Но я всегда полагала, что уж журналисты должны владеть языком в полной мере! А иначе кто кроме них?
инструктор
2008-04-22 15:51:58
ПАТРУЛЬНАЯ... Вам, "честно говоря, жаль такого отца, что не может найти иных слов...". Так и мне жаль! Ну, не может он! Любить сына может. А словам другим в минуты нежности не обучен. Хорошо это? Скажу осторожно: не совсем, чтобы...! А объяснять своё неприятие детей и жены, которые этого совершенно не заслужили, оправдывать своё предательство на изысканном наречии - лучше? Слова - очень часто наносное. Производное речевой культуры. А вот чувства - истинны! И одинаковы во все времена. И человек выражает их теми словами, которыми владеет. Мне вот, чувствую, тоже слов не хватает, чтобы убедительно и неопровержимо довести свою мысль. Ну, не хватает, в бога душу мать!
патрульная валькирия
2008-04-22 14:33:02
ИНСТРУКТОРУ - было бы что обсуждать, обсуждали бы. Весь смысл статьи примитивен - надо буть гуманными. Вот и все. другое дело, что сказать об этом можно по-разному. И мне, честно говоря, жаль такого отца, что не может найти иных слов кроме как "засранец", и очень жаль того сына, который эту "ласку" слышит. Потом он , втупив в брачный возраст, не менее нежно будет говорить своей возлюбленной - сука ты моя ненаглядная. и пр. Все-таки слова они не даром изобрелись в кач-ве мысле и чувствовыражения. И было бы прекрасно, ежели меньше было бы даунят и засранцев, а больше ангелов и молодцов.
Гость
Выбор читателей

Аналитика

Сегодня 11:09
Тема недели
Сторона защиты попросила полностью оправдать Девлета Алиханова, так как в его деле нет ни состава, ни события преступления.
18.10.2017 14:32
16.10.2017 09:18

Чтиво

Сегодня 15:43
Без политики
Недавно мне предложили написать о колонии строгого режима №9, что находится в микрорайоне Птицефабрика. Недолго подумав, согласилась.
12.10.2017 16:27

Опрос

Вы пойдете в кино на "Матильду"?