Аналитика. Обществоведение
12:14, 13 Июня 2006

Дети с синдромом Дауна не должны жить за забором

Четыре семьи из Карелии получат помощь от российского благотворительного фонда «Downside up» (Даунсайд Ап). Они отказались отдать в спецучреждения своих ребятишек, рожденных с синдромом Дауна, и будут растить их в родительской любви и ласке. Как ни печально, случай для России весьма редкий.

По статистике только 15 процентов российских семей, в которых родились малыши с синдромом Дауна, оставляют их дома. Подавляющее большинство родителей отдают таких детей на попечение государства, а, если уж говорить прямо, бросают, как только узнают о генетическом отклонении. Долгие годы в наших родильных домах существовала такая практика: рождается ребенок с синдромом Дауна (по статистике 1 из 700), и врачи сами предлагают матери отказаться от него и официально поддерживают версию о смерти. Неудивительно, что семей, воспитывающих таких детей дома, в нашей стране очень мало (хотя ежегодно на свет появляется около двух тысяч малышей с генетическими отклонениями). И Карелия, конечно, не исключение. У нас дети с синдромом Дауна, как правило, попадают сначала в специализированный Дом ребенка, где живут до трех-четырех лет, а, повзрослев, отправляются в Ладвинский дом-интернат. Оттуда уже не выходят.

Специалисты говорят, что виной всему стереотипы, которые давно преодолели на Западе, но никак не могут одолеть в России. На Западе, например, все знают, что от рождения ребенка с генетическим сбоем, не застрахован никто. Синдром Дауна – это просто лишняя хромосома, которая возникает в момент зачатия, и ее появление не зависит от того, праведный образ жизни вели родители, или были наркоманами, обучались в Кембридже, или едва умеют читать.  

У нас почему-то считается, что дети с синдромом Дауна ничего не понимают, они агрессивны, сексуально озабочены и не поддаются воспитанию. Их стараются изолировать от общества с первых дней жизни, и всю оставшуюся они проводят за забором. Они считаются недееспособными, им не разрешают работать. В наших спецучреждениях  таких детей практически ничему не учат, - считают, что это бесполезно. В итоге они проживают очень короткую жизнь, и гибнут часто не от болезней, а в результате эмоциональных срывов. Например, не выдерживают переезда из одного учреждения в другое.

Между тем, на практике доказано, что люди с генетическим сбоем, хоть и отстают в развитии, способны очень многому научиться. Они читают, пишут, одеваются, танцуют, иногда играют на музыкальных инструментах, говорят на иностранных языках. Дети с синдромом Дауна даже в нашей стране хоть и редко, но оканчивают среднюю школу, а за границей известны случаи получения ими высшего образования. Обычно это очень добрые люди, которые всегда всем поделятся и никогда не сделают подлость.

Понятно, что сформировать личность в человеке, рожденном с синдромом Дауна, нелегко, и удается это только в тех случаях, когда ребенок воспитывается в семье. Но и в этом случае нужен особый подход, потому что дети с генетическими отклонениями по понятным причинам развиваются гораздо медленнее своих сверстников. К тому же они часто страдают сопутствующими заболеваниями и нуждаются в дополнительном лечении. Благотворительный фонд Даунсайд Ап (его штаб-квартира находится в Великобритании) – единственный в нашей стране помогает семьям, где воспитываются дети с синдромом Дауна. На попечении этого фонда сейчас 750 таких семей из 60 регионов России. Теперь к ним присоединятся еще четыре семьи из Карелии.

Об этих семьях мы мало что знаем. Известно только, что они живут не в Петрозаводске, а где-то в районах, и что ребятишки в них еще совсем маленькие. Но то, что родители не отказались от своих детей и готовы приложить все усилия, чтобы сделать полноценной их жизнь, гарантирует семье безвозмездную помощь благотворительного фонда.

Даунсайд Ап курирует малышей с синдромом Дауна с первых дней жизни и до восьми лет. До полутора лет сотрудники центра патронируют семьи, - помогают ухаживать за детьми, затем для каждого малыша составляется индивидуальная программа занятий. Московские семьи ходят на консультации и уроки раз в неделю и делают домашние задания, семьи из районов занимаются дистанционно.

«Еще ни одна наша семья не пожалела, что оставила у себя ребенка и не отдала в спецучреждение, - рассказывает представитель фонда Даунсайд Ап Елена Любовина. – Родители по-настоящему счастливы, потому что видят результат, - дети вырастают не инвалидами, они могут заботиться о себе. Это возможно только тогда, когда малыши воспитываются в любви, знают, что такое родительская ласка. В нашем деле есть три составляющих успеха, - любовь, терпение и кропотливые занятия. Вместе они делают чудеса».  

Наталья Захарчук

Комментарии

Всего
2006-08-04 13:40:12
Всего в Карелии функционируют 22 детских дома, в которых проживают более 3 тысяч 400 детей.
P.S.
2006-07-19 11:49:32
У Вас,Нюшка, наверно чувство материнства отсутствует, пишете так бессердечно.
Нюшкe от Rita
2006-07-15 17:25:12
Да есть, дочь и сын.
Нюшка
2006-07-07 09:41:40
Рита, а у вас самой-то дети есть?Или эти благоглупости, что Вы несете- плод умственный, а не практицкий? Священник с позиции религии абсолютно прав. но как-то страшно жить в такой вере- не греши, а то дети будут уродами, упрощенно, конечно....Не нравится мне это, но это лишь мое дело, ни в коем случае не хула на православие. А в целом правы все - и те, кто отдают в детдом. и те. кто по жизни тянут эту жуткую ношу. А страшнее всего судьба детей - даунят. Пока живут родители - они излюблены и обласканы, потом- даже представить страшно. И не только даунов, опорников, с ДЦП....Вот что жутко, в приютах еще страшнее. Поэтому общество и молчит об этом. не из-за отсутствия потенциального инетерса к теме, а из-за безвыходности . ну нет у пробелмы разрешения, пока, во всяком случае. А если вы думаете, что а Западе, столь возлюбленном многими авторами. судьба инвалидов - розы в сиропе,то ошибаетесь. Пенсии не такие уж и большие, зачастую они становятся жертвами мошенников , да и прочей мерзости хватает. Везде ведь люди живут.
Сарж
2006-06-15 17:15:40
Да он то как раз прав.
Kuks
2006-06-15 12:52:28
Вот пришёл православный и тут же мрачняка нагнал :)))
Крысь
2006-06-15 10:28:51
Да-а. Если мамки получают деньги за то, что НЕ БРОСИЛИ своего ребёнка, свою кровь и плоть, то куда ж мы катимся? Больной, здоровый, а всё равно ведь ребёнок, дитё. Логично, что нельзя бросать. А бросают. И те, кто поступил просто по-человечески, отец Алексей, по-христиански - вдруг становятся исключением из правил... эх.
Rita
2006-06-14 23:13:43
женщина никогда не бросит желанного ребенка, не важно, больной он или здоровый.Важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят, родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, вся подобная работа всегда велась снизу.. Это миф, что от семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, все отвернутся. Это возможно, только если родители сами прекратят все отношения и замкнутся.
Священник Алексей ГРАЧЕВ,
2006-06-14 21:45:27
Болезни и "ненормальности" суть явления только земной жизни. Если Бог не сотворил смерти, но она вошла в мир через отступление от Него, через грех, то тем более Он не сотворил болезней. И вот - ропот: если, мол, Бог справедлив, то как Он допускает страдание детей? Да, Бог справедлив. Он не учит нас грешить. Он говорит: "Будьте совершенны, как совершенен Отец ваш Небесный" (Мф. 5,48). Для нас не был бы труден вопрос, за что страдают дети, если бы мы взирали на Христа Спасителя, соизмеряли с Ним нашу жизнь. За что страдают дети? За что страдал Спаситель? Ведь Он безгрешен. Каждый рождающийся в мир младенец несет на себе печать первородного греха. А Господь и того не имел. Он - чище любого ребенка - страдал, и как!.. Вот и ответ на вопрос, за что страдают дети. За наши грехи. За наше нерадение о спасении их душ, о своем спасении. И, может быть, этот мир, который враг рода человеческого стремится превратить в сплошной "диснейленд" с жующими и улыбающими до ушей, бессмысленно счастливыми роботами, этот падший порнографический мир еще держится только потому, что есть дети, которые своими страданиями перевешивают чашу весов нашего безбожия и нераскаянности. Больные дети принимают на себя подвиг мученичества и юродства ради того, чтобы Господь не до конца прогневался на этот мир, и мы, может быть, благодаря им еще имеем время на покаяние. Но по нашей нераскаянности, по нашей привычке не думать о своих грехах, а винить в них кого-то другого, мы не чувствуем этого. И не только в том, чтобы обеспечить детям физическое существование, состоит наша родительская задача, но прежде всего мы должны духовно воспитать их, открыть им дорогу к Богу. Если мы не приводим младенца в храм, не учим его молиться, если у нас дома нет иконы, Евангелия, если не стараемся жить благочестиво, то значит, мы препятствуем ему приходить ко Христу. И в этом - наш самый главный грех, который ложится и на наших детей. Грех потому и есть величайшее зло, что от него страдают невиновные. Но по этому же закону страданиями одних искупаются грехи других. "Ранами Его мы исцелехом", - говорим мы о Господе Иисусе Христе, открывшем нам дверь спасения.
Сарж
2006-06-14 21:34:26
Ну содержание посмотрите. Я же наизусть её не учил.
Гость
Выбор читателей

Чтиво

25.05.2017 15:12
Без политики
В мэрии Петрозаводска поспорили о языческих символах на камнях, которыми хотят украсить парк "Ямка", и обсудили, чем пахнет в карельской столице.

Опрос

Что должно быть на Онежской набережной?