В нашей республике насчитывается более 20 редчайших заболеваний, которые еще называют орфанными болезнями.
Как отмечает интернет-журнал "Республика", орфанным заболевание считается, когда на 100 тысяч населения встречается 10 пациентов с такой болезнью. В нашей республике насчитывается 21 орфанное заболевание. Одно из них известно как "хрустальная болезнь".
"Например, есть у нас так называемые "хрустальные дети". Болезнь называется "несовершенный остеогенез" – ломкость костей, - говорит заведующая медико-генетической консультацией Республиканской больницы Тамара Новожилова. — Такие дети могут еще внутриутробно получать переломы и рождаться с ними, все очень серьезно. У нас на учете стоят четверо таких детей, все живут в Петрозаводске. Появился пятый ребенок в Медгоре, но его пока не включили в регистр".
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание