Чтиво. Личное мнение
10:34, 17 Мая 2010
4
1
2

Жизнь в пределах статистической погрешности

Юрий Иоффе, врач-гематолог, руководитель Карельского Регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток

– На днях мне пришел запрос из Санкт-Петербургской клиники: 37-летнему больному лейкозом срочно требуется донор. Если ему в ближайшее время не сделать трансплантацию клеток костного мозга, он умрет.

Чтобы сделать трансплантацию, нужен донор. В нашей стране чаще всего донорами становятся близкие родственники, то есть брат или сестра, клетки которых могут совпасть с клетками пациента. По статистике таких доноров только 30 процентов. Что делать, если у больного нет ни братьев, ни сестер или они несовместимы с генотипом больного? Надо искать людей, генотип которых совпадает с генотипом больного.

Это может показаться фантастикой, но на земле живут люди с похожим генотипом, и их действительно можно найти. Всем известны истории о двойниках, живущих в разных частях света, и при этом вовсе не являющихся родственниками. В нашем случае – примерно та же история: своего рода «кровное родство» между людьми, нигде и никогда не пересекавшимися. Они добровольно становятся донорами, не видя и не зная своего будущего брата или сестру по крови. Трансплантологи приводят примеры, когда эти люди – донор и реципиент – удивительным образом оказываются похожими друг на друга, как кровные (уже без кавычек) брат и сестра. В Америке был случай, когда через много лет после трансплантации встретились женщина-донор и мальчик, которого она когда-то спасла, отдав совсем небольшое количество своих кроветворных клеток. Ничего общего между этими людьми никто не мог увидеть, но когда присутствующие увидели детей женщины-донора, то обнаружилось поразительное сходство между ними и мальчиком, когда-то пережившим трансплантацию.

Клеткам крови доноров приходится порой преодолевать многие тысячи километров из одной страны в другую, перелетать через океан, чтобы помочь выжить одному-единственному человеку. Поиск донора осуществляется в мировой базе данных, куда входят более 70 регистров (баз данных доноров) из разных стран. В нашей стране таких регистров немного. Мало кто знает, что наш Карельский регистр сегодня признан самым дееспособным* в России, поскольку ведет постоянную работу по поиску и привлечению доноров. А это в условиях отсутствия какой-либо законодательной базы и государственной поддержки, весьма непросто. Опять же, мало, кто знает, что впервые в России трансплантация от наших российских доноров была проведена в 2004 году, и нашли этих доноров не где-нибудь, а в нашем Карельском регистре. И это, пожалуй, самый весомый факт, который не позволяет нам опускать руки.

Всего за последние шесть лет от российских доноров было проведено только 5 трансплантаций. В Европе делается 1500 трансплантаций в год, половина из них – от неродственных доноров. У нас в России всего 250 в год, и только 30 процентов – от неродственных доноров, остальные – от родственников. Так сложилось не потому, что у нас нет доноров или людей, готовых ими стать. Их просто не ищут. Дорого. Да и больных таких – совсем немного, куда меньше, чем, скажем, почечников или сердечников. Какие-то жалкие проценты, и на общую статистику их смертность практически не влияет…

В базе данных регистров Германии полтора миллиона потенциальных доноров. В огромной России – только около 22 тысяч…

Еще один случай. Пришел запрос из Санкт-Петербурга: мальчику 7 лет, мне пишут, что готовы оплатить все, включая поиск доноров, а доноров нет. Я уже посмотрел всю доступную базу данных во всем мире. Нет донора.

Что делать? Развивать регистры, пополнять базы данных российских доноров. Не исключено, что сейчас эти строки читает кто-то из тех, кто мог бы подойти этому мальчику, стать для него донором, но мы не знаем об этом. Желающих стать донорами у нас много, в прошлом году на нашу акцию по привлечению новых доноров («Подари Жизнь» 13 апреля 2009года http://www.youtube.com/watch?v=bOSAZ_3F92I) за один день пришло 200 человек, денег хватило только на то, чтобы обследовать сто из них. Обследование одного донора стоит порядка 5 тысяч. Не евро и не долларов – рублей. Причем есть люди, готовые оплатить исследования, только чтобы войти в базу данных. У нас за последний год таких несколько человек появилось. Мы бесконечно им благодарны, как благодарны немногочисленным спонсорам, неравнодушным людям, но это все равно не выход. Необходим государственный подход, создание и поддержка системы.

Каким образом в других странах решается вопрос донорства? Там, где государство не в состоянии полностью финансировать подобную работу, существуют законодательные акты, на основании которых поиск доноров, необходимые исследования финансируют, к примеру, страховые компании. Или специальные фонды, где государственные, а где и общественные. Международная поисковая система сделана для того, чтобы найти донора. Если из-за границы обращаются к нам, и мы им ищем донора, то они оплачивают нашу работу. У них это все урегулировано. У нас – нет!

Недавно, в феврале, мама мальчика из Сегежи написала письма в Законодательное Собрание и в правительство Республики Карелия. Ее ребенку нужен донор, деньги – полтора миллиона рублей – для него собирали всем миром, и собрали! Правительство по обычной цепочке «спустило» письмо в Минздрав. Законодатели обратились за разъяснением ситуации туда же. Заместитель министра официально запросил разъяснения у главврача республиканской больницы. Поначалу все были очень активны. Но вскоре выяснилось, что донора для ребенка в базах данных нет. И деньги, собранные мамой, вроде бы и не нужны теперь. Нет донора – нет проблемы. Все успокоились. Никто почему-то даже не задумался, почему так произошло. Заработать дешевые «очки» на быстром решении проблемы не удалось, а помощь в развитии Регистра, инициирование и продвижение необходимого законодательства… Это долго, трудно, это — работа.

Кстати, для того 37-летнего пациента из Санкт-Петербурга доноры в базе данных нашлись. Их нужно дообследовать, чтобы увериться наверняка в совместимости клеток. Но у больного нет денег даже на это. «Он – нищий», – сказал мне по телефону доктор.

P.S. Полгода назад я записался на прием к новому на тот момент министру здравоохранения Карелии. Жду до сих пор.


* По данным IV Всероссийского симпозиума с международным участием «Актуальные вопросы тканевой и клеточной трансплантологии», Санкт-Петербург, 21-22 апреля 2010 г.

Комментарии

sekret
2010-05-19 22:05:35
Юрий! Не для денег и славы - вот честь деятельности настоящего человека - для людей.Для Родины.Отчизны.Народа. Преклоняюсь.
юрий иоффе
2010-05-19 11:27:45
Для тех, кто готов сейчас стать донором (т.е. оплатить свое HLA-типирование) можно обращаться по электронной почте: karelian.bmd@onego.ru
Да уж!
2010-05-18 22:40:22
Не так и дорого:=) Готов стать донором В общем, я так понимаю, надо следить за информацией на указанном сайте и присоединяться к вашему благому делу.
юрий иоффе
2010-05-18 22:13:50
Прошу прощения за опечатку: "... стоимость включения донора в регистр возрастает на 25-40% за счет транспортных расходов".
юрий иоффе
2010-05-18 22:10:05
На сегодняшний день минимальная стоимость HLA-типирования составляет 4700 руб + стоимость пересылки курьерской службой в Санкт-Петербург около 1100 рублей. Итого - 5800 руб. К сожалению, начатое в 2005 г. создание HLA-лаборатории в Республиканской больнице (при существенной помощи немецких коллег) так и остановилось на уровне 5-ти летней давности, ни продвинувшись вперед ни на шаг. И потому по ряду объективных причин, связанных как с выполняющейся там методикой типирования, так и с нерегулярным наличием реагентов, мы были вынуждены практически прекратить типирование в Петрозаводске, обращаясь в лаборатории Санкт-Петербурга и Самары. Пересылка же проб крови должна выполняться максимально быстро, что могут делать только курьерские службы. Естесственно, стоимость включения донора в регистр возрастает на 25-450% за счет транспортных расходов. Лаборатория же в Петрозаводске по мощности и по методикам типирования очень сильно отстает от аналогичных лабораторий в других регионах России.
Да уж!
2010-05-18 21:23:41
Юрий, ясно. А если расходы на включение оплачивает сам донор, это какая сумма, если не секрет? А по поводу вознаграждения, так какой же ты тогда донор, если требуешь вознаграждения? безвозмездно, и только так.
юрий иоффе
2010-05-18 14:03:00
К сожалению, потенциальным донором кроветворных клеток в настоящее время стать невозможно, поскольку у регистра нет на это финансовых средств. 90% расходов на включение донора в регистр составляет определение параметров его совместимости (HLA-фенотипа). Остальные 10% - так называемые, накладные расходы (бланк соглашения, информационные материалы, стоимость пробирок для взятия проб крови). В нынешней ситуации единственный шанс - выигрыш гранта на проведение акции по рекрутированию новых доноров. Подобная акция "Подари вторую жизнь" состоялась в апреле 2009 г. на средства гранта Фонда В.Потанина и на собственные средства регистра (ссылка на видеоролик с этой акции помещена в материале). К сожалению, конкурсов по выделению грантов под такого рода проекты проводится очень мало. В этом году собираемся подать заявки на 2 конкурса. В случае выигрыша информация о проведении Акции будет размещена на сайте: http://bmd.onego.ru Кстати, необходимо отметить, что донор не получает никакого материального вознаграждения за сдачу своих кроветворных клеток, поскольку согласно международным правилам донорство кроветворных клеток является безвозмездным.
corr
2010-05-17 23:30:55
Интересное совпадение - рядом две статьи о недостаточном финансировании: не хватает на зеков, больных СПИДом, и на обследование потенциальных доноров стволовых клеток. Кому средства нужнее: больному ребенку или грабившему ради дозы? Можно философствовать о сострадании, пока тебя трубой не ударили по голове ради телефона или кошелька.
Да уж!
2010-05-17 22:49:22
Очень нужное дело! Молодцы! Как стать потенциальным донором? Чего куда сдать?
Graf
2010-05-17 16:03:41
Im eto neinteresno poka ih ne kosnulos'
Гость
Выбор читателей

Аналитика

20.01.2017 13:50
Обществоведение
Как живут люди в самом дальнем микрорайоне Петрозаводска.
19.01.2017 12:20

Чтиво

19.01.2017 16:05
Личное мнение
Карельский журналист и блогер Николай Габалов о том, что общего у "Шерлока" со "Смертельным оружием". 

Опрос

Как вы поведете себя, если введут налог на сбор ягод и грибов?