Родители детей-инвалидов в Карелии бьют тревогу – маленьким пациентам меняют оригинальные лекарства на заменители, несмотря на рекомендации лечащих врачей.
В региональном отделении Общероссийского народного фронта в четверг состоялся круглый стол, на котором обсуждался вопрос лекарственного обеспечения детей-инвалидов, которые прошли обследование в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга.
"Моему сыну очень тяжело подобрать лекарства, – говорит мама ребенка-инвалида. – Он три года принимал препараты по одной схеме и чувствовал себя нормально. Я послушала врача и перевела его в прошлом году на заменитель оригинального препарата. И что стало с моим ребенком? Он стал вялым, сидит на диване, качаясь как маятник, и говорит, что не хочет жить. Как я могу зафиксировать эти побочные эффекты?! Почему врачебная комиссия, отменяя подобранное нам столичными врачами лекарство, не хочет обследовать нас, чтобы увидеть явное ухудшение в состоянии?"
На сегодняшний день в Карелии сложилась ситуация, когда лекарства есть, а нет согласованных действий между министерством здравоохранения и социального развития, лечащими врачами и учреждениями, которые выписывают определенные лекарства. В частности, в нашей республике насчитывается 30 детей, страдающих тяжелой формой эпилепсии, которым требуются конкретные лекарства. Ребята несколько месяцев проходят обследование в клиниках Петербурга или Москвы, где им подбирают и выписывают определенные препараты для лечения. Но когда они возвращаются в Карелию, то получают заменители – дженерики. Закупки лекарств осуществляет психоневрологический диспансер.
Как рассказала член общественной организации "Согласие" Светлана Соловьева, в последние три года общественники получают все больше обращений, связанных с нарушениями прав детей-инвалидов.
"Министерство здравоохранения ведет войну, по-другому не скажем, против наших детей. Детей с тяжелейшими формами эпилепсии не так много. Нуждающихся в особом подходе – 30 человек. Вместо того, чтобы своих деток воспитывать, наши родители уже год судятся с Минздравом, психоневрологическим диспансером, а также лечебными учреждениями", – рассказала Соловьева.
По ее словам, в июне 2014 года Петрозаводский городской суд обязал Минздрав, диспансер, а также ряд лечебных учреждений бесплатно обеспечить шестерых детей-инвалидов лекарственным препаратом с торговым наименованием "Кепра" в соответствии с назначением врачебной комиссии. Однако судебное решение исполнено только в отношении одного ребенка. Остальные дети ждут.
Соловьева привела в пример истории двух петрозаводских ребят, которым был прописан препарат "Кепра". В частности, 11-летнему Вове, который проходил обследование в Российской детской клинической больнице Москвы, был назначен препарат "Кепра". Он был прописан в эпикризе ребенка.
"Если у таких детей наступает ремиссия, нельзя менять препараты. В том числе, заменять их на дженерики. Однако с июня 2013 года Минздрав Карелии и детская поликлиника №2 отказали мальчику в обеспечении оригинальными препаратами. И назначили дженерический препарат левитерацетам. Маме было объяснено, что это один и тот же препарат, что ребенку от этого не будет хуже. Ребенок начал прием. На фоне приема у него развилась индивидуальная непереносимость в виде учащения приступов, головных болей, головокружения", – сказала Соловьева.
 |
Лечащий врач в Петрозаводске тут же отменил дженерический препарат, в эпикризе было написано, что применение дженерика противопоказано. В поликлинике на врачебной комиссии был утвержден соответствующий протокол. Но, по словам Соловьевой, протокол был отменен, и снова назначен левитерацетам, от которого мальчику становилось хуже.
"В своем заключении об отмене "Кепры" врачебная комиссия ссылается на выписку из детской городской больницы, где ребенок лежал планово, – продолжает Соловьева. – Они на основании выписки из больницы заменяют препарат. Мы разговаривали с доктором, заменяла ли она оригинальный препарат на дженерик. Нам был дан однозначный ответ, что нет, не заменялся. Кроме того, в стационаре ребенок лечился только оригинальным препаратом".
В аналогичной ситуации оказались семилетняя Ксюша и ее родители. Ребенку также заменили "Кепру" на аналог. После этого у девочки развилась индивидуальная непереносимость препарата – за два месяца развились камни в почках, так как было еще и сопутствующее эпилепсии заболевание. Как считают общественники, в этом случае замена препарата незаконна.
"Потому что отменой данных препаратов в данном случае они ставят под угрозу жизнь этих детей. Повторный перевод на дженерики может привести к смерти этих детей", – заявила Соловьева.
Но как выясняется и республиканское министерство здравоохранения и социального развития не всегда может повлиять на ситуацию. По словам начальника отдела лекарственного обеспечения Елены Порваль, пациенты получают лекарства в соответствии с федеральным перечнем, который формируется федеральным министерством. Этот перечень составлен по международному непатентованному наименованию, то есть лекарства там называются по своему химическому составу (по формуле).
"Левитерацетам применяется только как вспомогательная терапия, и федеральные клиники об этом знают. Но как раз федеральная клиника в нарушение законодательства назначает препараты по торговому наименованию. Эта ситуация касается не только "Кепры". У нас все федеральные клиники назначают препараты только по торговым наименованиям. У нас еще нет ни одной выписки из федеральной клиники, где бы стояло международное наименование", – пояснила Порваль и добавила, что сейчас (со второй половины 2013 года) препарат по торговому наименованию назначается только в индивидуальных случаях.
В итоге получается, что родители вынуждены судиться с Минздравом и диспансером, так как медики не зарегистрировали индивидуальную непереносимость лекарства у больного ребенка.
"Поликлиника, получая выписной эпикриз, и выписывая ребенку "Кепру" только на основании этого эпикриза, нарушает законодательство. Потому что препарат назначен необоснованно, незаконно. Нет решения врачебной комиссии федеральной клиники", – добавил Сергей Мокуров, главный педиатр Карелии.
Он рассказал, что лично связывался с руководством Российской детской клинической больницы в Москве и спрашивал, почему столичные коллеги "подставляют" карельских врачей, неправильно оформляя эпикризы, после чего региональный Минздрав получает судебные иски.
"Через два дня нам прислали протокол врачебной комиссии Российской детской клинической больницы. Но единственно, ребенок лежал в ноябре 2013 года, а протокол комиссии – от августа 2014-го. То есть, они в Москве понимают, что неправильно оформляют выписные эпикризы, тем самым подставляя коллег в субъектах РФ", – уточнил Мокуров.
Прокуратура Петрозаводска встала на сторону родителей и их детей, и настояла, чтобы маленьким пациентам выписывалась именно "Кепра", а не дженерические заменители.
"Мы потребовали, чтобы данных детей обеспечили препаратом "Кепра". Нашу позицию поддержал суд, решения которого на сегодняшний день вступили в законную силу. Там есть ссылка на протоколы (в которых прописан препарат "Кепра") 2013 года. Мы будем добиваться, чтобы судебные приставы следили за исполнением судебных решений", – пояснила старший помощник прокурора Петрозаводска Елена Егорова.
Она добавила, что прокуратура внесла представления руководству психоневрологического диспансера, чтобы сотрудники, назначившие детям не "Кепру" (как того требовал эпикриз), а заменители, были привлечены к дисциплинарной ответственности. Но до сих пор никто так и не был наказан.
Роман Баландин
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание