Счастье маленького Ромки из Карелии стоит 5 миллионов рублей — такая сумма нужна на операцию, чтобы ребенок мог ходить самостоятельно.
Что такое 5 миллионов рублей? Для кого-то новый автомобиль, для кого-то квартира, а для 5-летнего мальчугана из поселка Эссойла Пряжинского района — Ромы Кузнецова это единственный шанс встать на ноги и начать ходить самостоятельно.
«Столица на Онего» побывала в гостях у Ромки и узнала, как многодетная семья борется за счастье младшего сына, за его мечту сыграть с братом в футбол ногами.
.jpg "фото: © Ирина Меркова / «Столица на Онего»")
В обычной квартире панельного дома в поселке Эссойла нас встретил Рома с мамой, сестренкой и бабушкой. Красивая молодая женщина Яна сидела в комнате на диване, а рядом крутился Ромка в специальных ортопедических сапожках — ни минуты покоя: он слезал с дивана, ходил вдоль него, пересаживался на стул и снова залезал обратно. А через какое-то время и вовсе заявил, что будет играть в баскетбол.
.JPG "фото: © Ирина Меркова / «Столица на Онего»")
Очень оперативно Яна приспособила кольцо на батарею, сын занял позицию на маленьком стульчике и, доставая мячи из большой коробки, с азартом пытался попасть в баскетбольную корзину. Десяток маленьких мячей за секунды разлетелись по комнате, мы с Яной не успевали собирать и подавать их. Ромка командовал и считал вслух: один, два, три…пятнадцать. Он не сбился ни разу. При этом быстро считал, у кого сколько мячей в руках, отнимал и складывал. Употреблял сложные для 5-летнего ребенка слова — манипулятор, катапультироваться. Успевал одновременно смотреть мультики и комментировать происходящее, сравнивать себя с героями, смеялся, сердился, когда не удавалось попасть в кольцо, и за нашу медлительность при подаче мячей. Как же ему самому хотелось побежать по комнате… Он изо всех сил тянулся за лежащим на полу мячом, привставал со стула.
.JPG "фото: © Ирина Меркова / «Столица на Онего»")
Пока мы играли, работал диктофон и записывал историю, которую рассказывала Яна.
— В нашей семье пять человек — мы с мужем и трое детей — старший сын Артем, ему уже 18 лет, он окончил Академию футбола и играет профессионально в клубе «Стаут», дочка Мира (Мирослава) — ей 10 лет, она учится в школе и занимается рисованием и наш Ромашка, младший. И конечно, еще бабушка есть.
.jpg "фото: из семейного архива Яны Кузнецовой")
Рома родился в марте 2017 года в Петрозаводске, во втором роддоме, который был на улице Толстого. Выписались мы как нормальные здоровые дети. Но я прямо с самого рождения чувствовала, что что-то не так, какой-то он медлительный, и в принципе, неоднозначный ребенок. Не стоял сам, но в кроватке стоял. Не ползал. Не садился сам, но посадишь — сидит. Может быть, поэтому врач, у которой мы наблюдались, ничего не говорила. Никаких диагнозов не ставила. Муж тоже успокаивал, мол, руками-ногами двигает, все нормально.
Когда Роме было год и шесть, мы поехали в Крым отдыхать. Я нашла реабилитационный центр и решила с ним съездить туда и показать врачам. Обычно в этих заведениях видят больных детей. Мы пришли на консультацию, врач его посмотрела и сказала, что я таких диагнозов ставить не могу, это должен сделать ваш доктор, но, скорее всего, у вашего сына детский церебральный паралич. Она предложила пройти курс реабилитации. Мы остались, прошли курс, и за эти три недели его научили ползать!
.jpg "фото: © Ирина Меркова / «Столица на Онего»")
Мы вернулись в Карелию. Я пошла к нашему врачу и сказала, что нам поставили такой диагноз. А она говорит: «А ну-ка, пройдитесь». Мы прошли. Она посмотрела и сказала: «Ну что, идите оформляйте инвалидность». На меня как будто ведро ледяной воды вылили. Как так?! Нам год и шесть — и нам ни разу не говорили, что у нас какие-то проблемы есть. Она взяла карточку, что-то там написала, закрыла и отдала мне. Я домой приехала, прочитала: детский церебральный паралич. Проплакала всю ночь… А потом психанула.
Я сказала мужу, что мы снова едем в Крым в реабилитационный центр, поедем туда, где нам могут помочь. И с того момента начались наши с Ромкой поездки. На первый курс реабилитации, которая стоила 50 тысяч рублей, мы собирали деньги по друзьям, родным и знакомым, потом я получила региональный капитал за рождение третьего ребенка, его тоже использовали на лечение Ромки. Мы с ним дома не живем…
.jpg "фото: из семейного архива Яны Кузнецовой")
Были на лечении в Челябинске, Симферополе, Феодосии, Евпатории, Москве… Но таких резких улучшений, как тогда в Крыму, когда Рома после курса реабилитации начал ползать, не было. Он просто был стабилен, не становилось хуже, но и скачков не было. А нам надо было добиться ходьбы, потому что в плане физических возможностей Ромка неплохой. Он не отстает ни в умственном развитии, ни в речевом, ни общем: он очень подвижный, но существует спазм в мышцах ног, который не снимается. Мы делаем постоянные массажи, даже на иголки ездили. Испробовали все методы, которые существуют.
Муж спортсмен, учитель физкультуры, но на зарплату учительскую много не проживешь, поэтому сейчас он работает строителем. Он очень долго не принимал болезнь Ромы. Не хотел верить — и все. Однажды мы снимали жилье в Евпатории между реабилитациями и пригласили массажистку-инструктора. К нам пришла пожилая женщина, я с ней в разговоре поделилась тем, что нам нужна специальная коляска для сына, а муж не хочет верить в его болезнь, не принимает ее. Тогда на следующий день она принесла старую книжку, еще, наверное, 70-х годов издания, где было все рассказано про Д. П. Она положила ее на телевизор и сказала Сергею, что когда будет время, почитайте. Муж неделю не подходил, а потом все же взял, прочитал — и все… Дальше он пошел учиться на инструктора, чтобы помогать сыну восстанавливаться.
.jpg "фото: из семейного архива Яны Кузнецовой")
С тех пор как мы начали ездить на реабилитации, я познакомилась с огромным количеством людей — это мамочки детей с такими же проблемами, как у Ромы. Это врачи, специалисты, занимающиеся вопросами лечения ДЦП в России. Я бесконечно ищу в интернете информацию о возможностях лечения ДЦП, состою во всех возможных группах, где обсуждаются вопросы детей с таким заболеванием.
Так я нашла реабилитационный центр в Польше, куда ездит вся Европа. Мы тоже решили попробовать показать нашего Рому тем специалистам. Курс реабилитации в польском центре стоил миллион рублей. Конечно, таких денег у нас не было. Мы объявили сбор. И еще нам помог центр Юлии Тубис. В результате в Польшу мы все-таки попали.
В Польше, когда мы пришли в центр, за Ромой сразу закрепили реабилитолога. Он работал с ребенком по 6 часов в день. Все проходило в игровой форме, никакого давления. В России часто заставляют все делать, ребенок плачет, устает. А там, например, чтобы Рома поднял стопу, говорят: ой, здесь машинка не проедет, нужен мостик. И так каждый день по 6 часов ребенок работает вместе с доктором.
Сидеть и смотреть нельзя. Но в конце курса приглашают и показывают, каких результатов достиг ребенок. И когда меня позвали на занятие, и я увидела, что Ромка научился самостоятельно вставать со стула. Я заплакала!
Потом мы еще несколько раз ездили в Польшу на курсы реабилитации. За три курса он научился ходить! Когда ему было 4,5 года — в мае он сделал три шага, в сентябре — 10 шагов! Он может ходить! Если бы мы жили там, я уверена, его бы поставили на ноги. Просто нужны систематические занятия. Это я раньше верила, что есть какая-то волшебная пилюля, потом поняла, что нужна только физическая реабилитация.
В Польше, общаясь с родителями, которые привезли туда детей на реабилитацию, я познакомилась с одной женщиной, которая рассказала, что в США, в детской больнице города Сент-Луис есть нейрохирург, доктор Парк. Он придумал операцию на позвоночнике, которая исправляет спастику. Простыми словами, это такая операция, когда на позвоночнике вырезаются корешки нервов, которые дают неправильный импульс от головы ногам. Если Роме сделают эту операцию и уберут спастику, ему ничего не будет мешать ходить.
.jpg "фото: из семейного архива Яны Кузнецовой")
После того, как я узнала об этой операции, меня предупредили, что доктор берет не всех. Вначале надо показать ребенка. Я заполнила анкету, мы сдали все анализы и прошли все обследования, сняли видео о достижениях Ромы, динамику развития после курсов реабилитации. Все отправили в клинику доктору Парку. Потом стояли в очереди два месяца и ждали ответ. И в апреле нам ответили, что наш Ромка отличный кандидат. Нам написали, что после операции на позвоночник ребенок будет ходить по ровным поверхностям. Операция назначена на ноябрь, но деньги надо перевести в клинику уже в октябре. И еще одним из условий успешной операции является возраст ребенка. Ее нужно успеть сделать до 6 лет. А нам уже 5. Надо торопиться.
Конечно, такую операцию делают в любом возрасте, но это не даст потом гарантии, что пациент будет ходить самостоятельно. Но если успеть до 6 лет убрать спастику, то все шансы на успех есть. У наших знакомых ребенку с таким же диагнозом, как у Ромы, уже сделали эту операцию. Сегодня он на самокате катается.
Операция стоит 59 225 долларов, билеты около 160 тысяч рублей, плюс аренда жилья месяц в Сент-Луисе около 150 тысяч — все вместе около 5 миллионов рублей.
Такую огромную сумму нам самим не собрать. Мы объявили сбор. Обратились за помощью в различные фонды, организации, С. И. Но пока этой суммы собрать не удается, а время уходит стремительно. 29 сентября — последний день сбора. Мы рады любой помощи, всему, что поможет Роме научиться ходить самостоятельно!
А пока Ромкины ноги — это старший брат Артем, футболист, который проводит с ним все свободное время. Он носит его везде на руках. Они с ним играют в футбол, Рома отбивает мяч руками в воротах и мечтает, что пройдет время и тоже сможет, как брат, играть в футбол ногами.
.jpg "фото: из семейного архива Яны Кузнецовой")
«А иногда перед сном, — рассказала Яна, — на него может что-нибудь найти, он расплачется и начинает спрашивать меня: мама, почему я не могу ходить, я же ползаю, я никогда не смогу играть в футбол, как Тема, я всегда буду болельщиком?»
Такими словами начинается закрепленный пост в соцсети на странице Яны Кузнецовой — мамы 5-летнего Ромы из поселка Карелии.
Она стучится во все двери, просит помощи у всех, у кого возможно. Сообщения о сборе средств на операцию для Ромы Кузнецова, который очень хочет ходить, разлетелись по всему интернету.
Но сбор идет очень медленно. А если 5 тысяч человек переведут по 1000 рублей, то Ромкина мечта станет реальностью.
.jpg "фото: Яна Кузнецова / ВК")
Попробуем помочь?!
Реквизиты для перевода есть в профиле Яны Кузнецовой ВКонтакте.
Ира Меркова
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание