Правительство поддержало законопроект Минздрава, который предусматривает допфинансирование для регионов из федерального бюджета, если им не хватает денег на закупку лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, пишут  «Ведомости».

Законопроект Минздрава предусматривает поправки в закон об основах охраны здоровья граждан России. Согласно актуальной редакции закона, обеспечение граждан лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний осуществляется за счет бюджета региона, пояснил председатель правления Ассоциации юристов России (АЮР) Владимир Груздев.

Правительство разработает условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета в случае, если власти региона не могут обеспечить нуждающихся лекарственными препаратами с помощью собственных средств.

Всего в России зарегистрировано 21 615 человек, которые страдают орфанными заболеваниями, следует из пояснительной записки к законопроекту. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет 2,76 млн рублей в год, уточняется в документе. Таким образом, реализация законопроекта Минздрава может потребовать до 6,5 млрд рублей. Всего в перечень орфанных заболеваний входит 297 болезней. 

Законодательная инициатива Минздрава была согласована с Минфином, Минэкономразвития, Минюстом и Счетной палатой.

Свой законопроект Минздрав разработал после постановления Конституционного суда от 26 сентября 2024 года. В документе наивысшая инстанция обязала законодателей разработать механизм для оперативного предоставления лекарств больным жизнеугрожающими редкими заболеваниями, если региональным властям не хватает бюджетных средств на закупку таких препаратов. 

С жалобой на положения, которые обязывают российские регионы обеспечивать лекарствами граждан с орфанными заболеваниями, обратился в Конституционный суд государственный совет Татарстана в апреле прошлого года.  Республика заявляла о необходимости изменений в законодательстве, согласно которым обязанность по обеспечению жизненно важными лекарствами была бы возложена на федеральный бюджет.