История молодой мамы из Карелии, у которой ребенок за одну ночь стал беспомощным инвалидом. Такое может произойти с каждым.
Сегодня сотни тысяч людей просят помощи: протягивают руку с экранов телевизоров, смотрят с мольбой из Интернета, стучатся смсками в телефоне. У каждого свое горе, и у каждого оно особенное. Но, наверное, самое страшное для родителей – это видеть, как мучается ребенок, и не иметь возможности помочь. От одной только мысли, что ты бессилен перед болезнью, становится тяжело.
Но родительская любовь творит чудеса, преодолевая на пути все преграды. Ярким примером тому, что ничего невозможного нет, стала Наталья Тыртышная из Сегежи. Я преклоняюсь перед силой духа и стойкостью этой женщины, у которой здоровый ребенок в один момент превратился в беспомощного человечка, мама, не выдержав страшных событий, умерла, а папа в результате стечения обстоятельств оказался в инвалидной коляске. Все это надо было пережить, преодолеть, найти в себе силы, чтобы начать жить заново.
Наталья пришла в редакцию "Столицы на Онего", чтобы попросить о помощи, и рассказала историю своей жизни. Сейчас ей 36 лет, она замужем, у нее двое детей – 13-летняя дочка и 8-летний сын. Наталья по образованию юрист, но не работает, ухаживает за ребенком-инвалидом, так как чужому человеку не может его доверить. Ее муж – 38-летний пенсионер МВД, работает в частной организации, чтобы содержать семью, он настоящий мужчина, из тех, кто не бежит трусливо от проблем, а подставляет надежное плечо, берет ответственность на себя.
"Если бы не муж с дочкой, наверное, я бы сошла с ума, они мои самые большие помощники", – призналась Наталья.
– Слава родился нормальным, обычным ребенком. Это было 25 февраля 2012 года. Рос и развивался, как все, бегал, играл, баловался. И в два года, в 2014 году, в мае мы уже стали готовиться к садику, проходить комиссию, а 17 мая случилась беда, которая перевернула всю нашу жизнь. У сына рано утром начались сильные судороги, хотя ничего их не предвещало. Он не болел, не было температуры. Сначала начались легкие вздрагивания, потом он стал дрожать. Мы не понимали, что происходит с ребенком. Муж взял его на руки, Славу продолжало трясти. Колени выворачивались наизнанку в прямом смысле, потом он обмяк и потерял сознание. Я открыла в комнате окно, стала звонить в "скорую". Это был шок. Длилось все буквально минуту. Но это было настолько страшно. Я уже не понимала, дышит он или не дышит. "Скорая" приехала быстро, через 5 минут. Врачи стали спрашивать, что ел, что пил. Повезли в ИТАР. Стали его обследовать. На вторые сутки у ребенка поднялась температура. Взяли пункцию на менингит. Но это оказался не менингит. Его обкололи всевозможными противосудорожными препаратами. Ввели в медикаментозную кому. В попытке поставить диагноз созванивались с врачами из Петрозаводска, расспрашивали нас: не наелся ли он случайно таблеток или стирального порошка… Но ничего такого не было.
Пошли третьи сутки, мы стали бить тревогу, что ребенка нужно в Петрозаводск везти, так как судороги продолжались, а диагноза врачи в Сегеже так и не поставили. Мы уже потом узнали, что все это время вирус поражал мозг.
– В Петрозаводск нас доставили в инфекционную больницу. Заведующим ИТАР тогда был Алексей Борисович, до сих пор помню его и благодарна ему, так как он достал Славу буквально с того света. Алексей Борисович тогда сразу поставил диагноз – вирусный энцефалит. Мы ничего не знали об этой болезни. Слышали только о клещевом энцефалите, которым можно заразиться от клеща. Нам объяснили, что вирусный энцефалит, как грипп или простуда, передается воздушно-капельным путем. Процент заболевания один на тысячу. И так случилось, что им заразился наш сын.
Если вирус попадает в организм взрослого человека, то, как правило, он поражает мозг, человек теряет рассудок, и после инфекционной больницы оказывается в специализированном учреждении. У детей плюс в том, что организм молодой и есть потенциал. Вирус попадает в кровь, с кровью в мозг – и начинается поражение всей центральной нервной системы. Сразу начинается поражаться зрение, слух, двигательная функция. Это сопровождается сильными судорогами.
Когда все это произошло, из Сегежи в Петрозаводск мы попали лишь на пятые сутки. Хотя, как нам сказали позже, еще в Сегеже врачи должны были Славе отключить мозг и ввести препарат, который убивает вирус. Но этого сделано не было, так как не могли поставить диагноз. Было упущено время. Сделай сегежские врачи все правильно, возможно, и не было бы таких последствий. Но теперь уже случилось то, что случилось. Спорить или писать жалобы у меня нет ни сил, ни желания. Надо заниматься сыном.
– В Петрозаводске нас сразу предупредили, что при таком диагнозе шансов выжить мало. Слава пролежал в реанимации две недели. Я была с ним. Муж уехал домой, так как дочка заканчивала первый класс, нужно было рядом быть. Я сняла квартиру и приезжала в реанимацию. Меня пускали смотреть через стекло. Славе ввели препарат, и двое суток он был под препаратом. Врач сказал, что будет отключать аппарат ИВЛ – искусственной вентиляции легких, и если Слава подаст признаки жизни, значит, он не впал в кому. В первые сутки сын никак не реагировал, и только на вторые сутки подал признаки жизни. Нас перевели из реанимации в бокс и пригласили ложиться в больницу вместе с сыном.
Из ИТАРА мне отдали сына на руки. Было все, как в тумане. Я несла его на руках по коридору, до палаты было 15 метров. Я думала о том, что две недели назад мой ребенок бегал, смеялся, собирался в детский сад, а сейчас он вновь как новорожденный. Он не умеет ничего. Было ощущение, что это происходит не со мной.
Взгляд у него был стеклянный, он смотрел сквозь меня, голову поворачивать не мог. Он не умел ничего вообще. У него стоял зонд, так как врачи на тот момент не знали, поражена ли глотательная функция или нет. Слезы душили меня, но я понимала, что плакать нельзя – он все чувствует. Медсестры отпустили меня прогуляться. Я рыдала на улице. Был шок и стресс. Словами не передать.
Вирусный энцефалит – это очень страшное заболевание. Но я помню, как сейчас, заведующий сказал, что шанс поправиться у Славы есть, потому что у детей большой потенциал. Детки растут, растут и здоровые клетки головного мозга. Мозг увеличивается, здоровые клетки заменяют поврежденные и берут на себя все функции.
Месяц мы пробыли в инфекционной больнице, потом нас перевели в неврологию республиканской. Все это время Слава ел через зонд, когда стали проверять, сохранились ли глотательные функции, дали еду через шприц. Он поперхнулся, и уже при поступлении в неврологию выяснилось, что у него началось воспаление легких из-за попавшей туда еды. Началась температура – а потом опять уколы, капельницы…
Я благодарна заведующей неврологии за то внимание и поддержку, которую она оказала. Она морально меня поддержала. Она буквально заставила меня учить Славу кушать заново, без зонда и шприца. Это был не то что ужас, это был ад. По капле, по миллилитрам. Я записывала, сколько миллилитров он выпил – 5-10, сколько съел. Заново по капельке разрабатывали глотательные функции. Они у него остались, но он все равно давился.
Так мы скитались по больницам с мая до середины августа, потом нас выписали домой. А в сентябре нас уже снова ждали в больнице Петрозаводска. Если бы я тогда знала, что в Санкт-Петербурге есть детский научно-клинический центр инфекционных детских болезней, то, возможно, наше лечение уже тогда могло пойти по-другому. Мы опять упустили время, как тогда, когда в первые дни вирус разрушал мозг.
Дома я вызвала невропатолога, поставила ребенка на учет, добилась того, чтобы нам бесплатно выдавали препараты, особенно противосудорожные, которые очень дорогие. Регулярно ездили в Петрозаводск и учились жить заново. Учились держать голову, переворачиваться…
Через полгода начали проявляться первые судороги. Судороги – это, как выяснилось, последствия вирусного энцефалита. Появилась симптоматическая эпилепсия, сопровождающаяся судорогами.
– Так получилось, что в сентябре, когда мы должны были поступать в больницу Петрозаводска, не пережив всех этих событий, преждевременно умирает моя мама. Я осталась совсем без поддержки. Папа начал пить, и однажды упал на улице и сломал шейку бедра. Пролежал в больнице три месяца, но так как анализы у него были плохие, операцию никто делать не стал. Так и выписали домой с ходунками и инвалидной коляской. Теперь надо помогать и ему: покупать продукты, убирать, стирать. Кушать, правда, он сам готовит и в остальном научился себя обслуживать. Из дома теперь не выходит.
Не знаю, как бы я пережила весь этот ужас, если бы не муж и дочка. Огромное спасибо им за поддержку. Я нашла в себе силы не упасть духом и продолжать жить, жить ради дочки, ради сына. Как представлю себя на его месте… Был человек здоровой – и вдруг стал беспомощный, и ничего делать не можешь. Кто тебе поможет, кроме родных?
Конечно, в связи со всеми событиями я не думала о каких-то прогрессивных методах лечения, не искала институтов и клиник. Я ездила в республиканскую больницу в течение полутора лет, где Слава проходил лечение. У него развилась гидроцефалия, сохранялась судорожная активность. Назначенное лечение не давало результатов, которых я ждала. Но я всегда помнила слова заведующего инфекционной больницы, что у Славы есть потенциал, он может восстановиться. Все только в наших руках.
В 2015-ом году я узнала, что в Санкт-Петербурге есть детский научно-клинический центр инфекционных болезней. К новому году мне удалось записаться туда на прием к неврологу. Я собрала документы, записала видео и поехала на первую консультацию без Славы, так как перевозить его было тяжело.
До этого все институты, куда я обращалась, отказывались нас принимать, говорили, что мы не их профиль, либо называли такую стоимость лечения, которую нам никогда было не осилить. А в институте детских инфекций меня проконсультировал невролог, а также удалось договориться о прохождении лечения и восстановления по полису ОМС.
В апреле 2016 года мы поступили на лечение в институт в Санкт-Петербурге, где пролежали месяц. Нам подобрали препараты, провели обследование, но так как у Славы сохранялась симптоматическая эпилепсия, сопровождающаяся судорожной активностью, ребенку запретили реабилитацию в любой форме. Из-за судорог Славе нельзя было плавать в бассейне, заниматься ЛФК – любые физические нагрузки, потому что если бы произошло совпадение и вдруг ребенку стало бы плохо прямо в бассейне, то виноват был бы инструктор или врач, разрешивший такой вид реабилитации.
Так мы потеряли еще два года. Я старалась самостоятельно делать дома легкую гимнастику, потихоньку учила Славу поворачивать голову. Восстановление шло очень медленно.
И в 2018 году пришло понимание, что надо двигаться дальше. Весь корень зла в эпилепсии, из-за нее нам не разрешают ничего. И я решила обратиться к зарубежным специалистам.
Нашла доктора. Это известный в Европе профессор по эпилепсии Кристиан Эльгер. Неделя обследования у него в клинике стоила баснословных денег. И тогда мы решили впервые объявить сбор. В сентябре обратились к жителям нашего города за помощью. Деньги собрали очень быстро, помогли все – и предприниматели, и друзья, и коллеги по работе у мужа. В этом же месяце мы поехали в Германию на обследование. В течение недели у Славы брали анализы, подбирали препараты, регулировали дозировку, убрали одно наше лекарство – смотрели, как реагирует организм. У них другой подход к лечению.
А когда профессор узнал, что нам запрещена реабилитация, он был в шоке, потому что плавание для нас – это все. Славе можно и нужно проводить всю необходимую реабилитацию. Он сказал: что вы вложите сейчас, такой результат получите потом. В Германии есть программа реабилитации для таких детей с эпилепсией.
Мы приехали домой, и я поняла, что упущено три года жизни. За это время Славу можно было бы научить сидеть, если даже не ходить.
С сентября 2018 года мы начали лечение по программе Кристиана Эльгера. Принимаем немецкие препараты, у ребенка пошли улучшения по судорожной активности. Мы приобрели вертикализатор и поставили Славу в вертикальное положение. До этого он у нас всегда лежал или сидел полулежа. Улучшилось кровообращение, перестали мерзнуть руки и ноги. Мы впервые за 5 лет вышли зимой гулять! Сколько радости было у ребенка! Нам ведь даже вертикализатор запретили наши врачи.
Поездка в Германию дала свои плоды. Кристиан Эльгер летом 2018 года приезжал на научную конференцию в Санкт-Петербург и дал мне координаты доктора-эпилептолога, которая проходила стажировку у него. Профессор сказал, чтобы я наблюдалась у нее в Санкт-Петербурге и не тратила деньги на поездки в Германию, а он будет консультировать нас через нее.
Теперь мы ездим в Санкт-Петербург, наблюдаемся у эпилептолога, принимаем немецкие препараты, проходим восстановление в институте по ОМС, нас там кормят и предоставляют место для проживания бесплатно, а приемы специалистов, проезд и лекарства мы оплачиваем. Деньги на все копим, откладываем.
В сентябре 2019 года удалось попасть в Санкт-Петербурге на прием к другому немецкому врачу – Питеру Берниусу, нейроортопеду, он делает операции на мышцы детям с диагнозом ДЦП. Все-таки Слава 5 лет лежал и не сидит самостоятельно. Естественно, хотелось узнать, не нужна ли нам операция и что делать дальше.
– Я не думала, что нам придется организовывать второй сбор. Но сегодня немецкие профессоры говорят о необходимости проведения полноценного курса реабилитации. В России отказываются брать такого тяжелого пациента по неврологии с эпилепсией. Но в Европе есть клиники, специализирующиеся на оказании таких услуг. Конечно, стоимость в некоторых из них запредельная, доходит до 1,5 млн рублей, без проживания и питания, только реабилитация. Думаю, это из-за статуса.
Я нашла клинику в Анагеннисе в Греции, там цены ниже, чем в Израиле и Германии. Специалисты в Греции готовы нас принять на месяц полноценного курса реабилитации за 5,8 тысяч евро.
Сейчас мы проводим объединенный сбор на поездку в Грецию и на приобретение технических средств реабилитации. Из необходимой суммы в 765 880 рублей осталось собрать 220 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь Славе выздороветь, можно перечислить деньги на его счет. Слава вместе с родными уже многого достиг: восстановился слух, зрение, вернулись частично двигательные функции. Он большой молодец. Осталось совсем чуть-чуть. И реабилитация будет большим шагом к успеху.
Группу в "ВКонтакте" ведет мама Славы самостоятельно. Иногда, по ее словам, при проведении благотворительных акций помогают волонтеры.
Ира Меркова
Кстати, сегодня, 25 февраля, у Славы день рождения. Ему исполняется 8 лет, 6 из которых он прикован к коляске. Большая часть его жизни - это огромный труд и борьба.
Вся семья со вчерашнего дня готовилась к празднику: заказали огромный торт и воздушные шары.
"Но главное, что мы готовим, – это хорошее настроение", – сказала мама Славы Наталья.
На странице в соцсети Наталья написала сыну поздравление:
- Любимый сыночек, Славуня! Желаю тебе богатырского здоровья, скорейшего восстановления!
За свои 8 лет ты прошел огромный путь, ты учишься жить заново.
Из малыша, который практически не двигался после болезни, почти 6 лет назад, ты превратился в такого замечательного мальчика, чья жизнь - это ежедневный труд.
Ты научил меня верить и не сдаваться.
Никогда не сдаваться!
Что бы ни происходило вокруг, стиснуть зубы и вести тебя за собой...
К нашей огромной мечте - к твоему восстановлению!
Не плакать, не опускать руки, верить и действовать.
Улыбаться и жить позитивно.
Слава, когда-нибудь ты прочтешь эти строки, обязательно.
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание