Как живется мамам, дети которых никогда не вырастут?
В минувшие выходные вся страна отмечала День матери. С особым старанием к этому празднику готовились в детском центре "РИД". Для посетителей центра в возрасте от 8 по 45 лет мама – главный человек на свете. И это не просто слова. Дети с особенностями развития никогда не станут самостоятельными. Внимание и забота ребенку с инвалидностью нужны и до, и после 18 лет. Но с возрастом ухаживать за такими детьми становится все сложнее, а на помощь государства мамы не надеются. Родители из Карельской региональной детской общественной организации "Ребенок – инвалид с детства" нашли выход – создали в Петрозаводске специальный центр, куда два раза в неделю привозят повзрослевших детей с ограниченными возможностями здоровья.
"А я вас знаю. Можно я вас обниму", - говорит девушка, готовая бежать на встречу гостям центра "РИД". Хозяйка центра, председатель общественной организации "Ребенок – инвалид с детства" Ирина Терехова останавливает свою улыбчивую воспитанницу, страдающую психическим заболеванием.
"Не бойтесь, она безобидная, не может без объятий", - успокаивает нас Ирина Николаевна.
В двух комнатах, располагающихся на первом этаже обычной хрущевки, шум и гам. Взрослые дети не скрывают своих эмоций, собираясь на очередную встречу. Волонтеры привозят на своей машине инвалидов партиями. Родители скидываются на бензин и ждут у домов "такси". Так 23 особенных ребенка могут выбираться из четырех стен, где они оказываются после окончания специнтернатов.
"А куда этих детей девать? Даунята, аутисты, олигофрены… Дети с ДЦП после школы, как правило, продолжают обучение, получают профессию и устраиваются на работу. У умственно отсталых таких возможностей нет. Когда они маленькие, заняты в садике, школе. Как только учеба заканчивается, они становятся заложниками своих квартир. Поэтому наш центр – единственная для них возможность проводить время вне дома со сверстниками. Мамы детей-инвалидов в это время могут спокойно заняться своими делами или отдохнуть", - рассказывает Ирина Терехова.
В коридоре центра вновь царит оживление. Привезли очередную партию воспитанников. Но взрослые дети ждут приезда мамы именинника с тортами. На уютной кухне собираются готовить чай. Отмечать дни рождения здесь любят. Поздравляют всех индивидуально. И если дни рождения выпадают на одну дату, то праздники устраивают в разные дни.
"Наши 30-40-летние воспитанники ждут подарков как маленькие дети. Обижаются, если их обделяют вниманием. А мы только во вторник и в пятницу работаем. Нет финансовых возможностей для ежедневного приема детей. Их же надо привезти, накормить. Дети находятся у нас в течение шести часов. С ребятами занимаются волонтеры. Развиваем у воспитанников мелкую моторику (вырезаем, клеим, лепим). Готовим на кухне салаты и другие неприхотливые блюда. Есть у нас и своя театральная студия. Но детям даже занятия не нужны. Они хотят общаться. Подружились друг с другом. Если кто-то не приехал, переживают", - поделилась хозяйка центра.
Ирина Николаевна на своем опыте знает, насколько важен центр "РИД" для мам особенных детей. Она сама воспитывает ребенка-инвалида. Оставить 27-летнюю дочь одну дома нельзя. То она полы помоет так, что воды будет в квартире по щиколотку. То белье, собранное со всей квартиры, в ванной замочит. Девушка искренне хочет помочь маме. Но эта помощь всегда будет бедовой.
"Дочь родилась здоровой. Как-то муж пошел гулять с ребенком, толкнул коляску, она перевернулась и… Ребенок ударился головой о камень. Перелом основания черепа. Сразу паралич, судороги. Более полугода в больнице пролежали. Свекровь сказала: "Он молодой мужик, ему нужна жена дома, родишь второго, а эту оставляй". В итоге муж ушел. И это норма. Из 23 детей, посещающих центр, только у пятерых полная семья. Папа, когда узнает о диагнозе ребенка, уходит. А мама тянет лямку", - констатирует Ирина Терехова.
О финансовых возможностях семей с детьми инвалидами в общественной организации также знают не понаслышке. Мама с особенным ребенком живут на пенсию. Если у ребенка вторая группа инвалидности, он получает 15 тысяч, если первая – 19 тысяч рублей. До 18 лет своего чада мама может рассчитывать на 10 тысяч, которые платят по уходу за инвалидом. А потом эта сумма снижается до 1380 рублей. Хотя в жизни семей с детьми с ограниченными возможностями ничего не меняется. Мама как не могла, так и не может устроиться на работу. Ребенок, как требовал внимания и заботы, так и требует.
"Я вышла во второй раз замуж. И могу сказать: хорошо, что у нас есть папа. Могу себе позволить сидеть дома. А у кого нет второй половины? У некоторых нет ни бабушек, ни дедушек. И центр помогает. Многие мамы приходят просто поговорить. И здесь мы и выслушаем, и вещами обменяемся. Продуктовые пакеты собираем для семей. Совсем тяжелых, лежащих детей стараемся привозить на праздники, мероприятия. Бежать мамам больше некуда", - говорит Ирина Николаевна.
"Посмотрите, ну, посмотрите, у меня телефон новый. Вам нравится? Мне очень. Черненький, с большим экраном", - хвастается перед нами молодой человек лет 25-ти. Новая игрушка становится объектом внимания всех воспитанников центра. Но ненадолго. Всем хочется поговорить с Ириной Николаевной, которую держат в плотном кольце. Места для 23 взрослых детей в центре маловато. Они проводят время в двух комнатах, которые были отремонтированы не так давно. Навела порядок Ирина Терехова, став два года назад председателем общественной организации, также в кухне, кабинете, коридоре, санузле. Осталось отремонтировать помещение, где планируют сделать зал-трансформер. Тренажеры, теннисный стол, экран с проектором для зала есть, но установить их пока не могут. Помещение с проваливающимися полами и заколоченными окнами-витринами для детей небезопасно. Но только для того, чтобы поменять витрины, необходимо 750 тысяч рублей.
"Мы арендуем помещение бывшего магазина в жилом доме у администрации города. Платим 10 тысяч в месяц. Никаких скидок за услуги ЖКХ получить не можем, поскольку нам в Минсоцзащите говорят, что наши дети дома этой льготой пользуются. Есть спонсоры, благотворители, которым мы благодарны. Но сейчас многие из них стали отказывать в помощи, ссылаясь на кризис. Когда пытались сделать ремонт в зале-трансформере, куда только ни обращались. Один из руководителей строительной компании сказал: "Я принципиально помогать не буду. Давайте я вам лучше билеты в театр куплю". А однажды услышала от депутата: "Меньше надо было алкоголем злоупотреблять". Было обидно. Увы, многие не готовы принимать наших взрослых детей. Вот и остается для них этот детский сад. Желающих попасть в него много, но мы пока не можем открыть даже вторую группу. Без постранней помощи нам с этим не справиться. Скоро декада инвалидов. Возможно, кто-то и откликнется", - переживает руководитель общественной организации.
"Тетя Ира, нам нужно поговорить. Серьезный разговор. Не могу ждать", - требует внимания воспитанница центра лет 30-ти. И хозяйка центра "РИД" бежит узнавать тайны своих девочек и мальчиков.
Наталья Соколова
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание