История о родителях, которые каждый день борются за жизнь сына.
Открыв на компьютере редакционную почту, где к утру успевает накопиться с полсотни различных сообщений, обратила внимание на письмо, которое состояло всего из 9 предложений.
"Ребята, журналисты, ну помогите, пожалуйста, опубликуйте. Я не знаю, какие слова найти, чтобы вас уговорить. Мы очень вас просим разместить на выходные пост о нашем карельском мальчишке. Ну, не справиться нам своими силами! Мальчишка дышит через эту трубочку на шее уже четыре года!!! Клиники наши его не берут - и все тут! А кормить его как приходится?! Тоже через трубочку! А еще за этой трубочкой на шее надо ухаживать, слюну (мокроту) убирать, чтоб малыш не задохнулся".
Конечно, подобных просьб о помощи поступает в СМИ немало. Но конкретно это обращение не оставляло меня в покое. В голове стучали вопросы: Что с мальчиком? Почему наши больницы отказываются от малыша, который не может дышать?
Выехала искать ответы.
Куда привела дорога журналиста "Столицы на Онего" и какая история скрывается за этим коротким письмом, читайте в нашем репортаже.
Место, где меня ждала семья ребенка, которому требуется помощь, расположено всего в 40 километрах от Петрозаводска - в селе Кончезеро Кондопожского района. Как нам и объясняли, за магазином "Роза" повернули направо, проехали до конца и увидели дом за малиновым забором.
Бесшумно открылась калитка, пройдя по заснеженному двору, мы очутились в небольшом одноэтажном доме. На пороге нас встретила миловидная белокурая женщина – Юлия Еремина.
"Проходите, раздевайтесь, сейчас бабушка с Сонечкой уйдут гулять – и мы поговорим", - сказала женщина.
В по-деревенски просторном коридоре была суета: годовалую малышку собирали на прогулку, кутая в теплую одежду, рядом одевалась бабушка - казалось, что белокурая женщина помогала собираться обеим. Но вдруг из комнаты донесся хрип, и в одно мгновение Юля убежала.
"Господи, нельзя-нельзя отвлекаться и отходить далеко", - произнесла Юлия и продолжила еще быстрее собирать младшую дочь.
Когда за бабушкой с внучкой закрылась дверь, мы прошли в комнату, откуда доносился хрип.
В небольшой светлой и чистой спальне стояли три кровати: детская для годовалой девочки, большая семейная и специальная высокая с регулируемым изголовьем для сына.
"Вот Захарушка, зайчик наш, нам уже 4 года, - ласково сказала женщина и поправила мальчику волосы, - плохо нам вчера было, но всё, слава богу, обошлось. У нас ведь местные врачи боятся такого ребенка, если случается что-то, то мы концентратор кислорода подключаем, на реанимобиль - и в Кондопогу".
Пока Юля рассказывала о сыне, она все время с помощью зонда откачивала жидкость из трубки, вставленной в горло ребенка.
"Это слюна собирается, а глотать он не может, поэтому надо постоянно убирать мокроту, чтобы не захлебнулся", - объяснила Юля.
- Как же вы спите? - спросила я.
- Так и спим, по очереди, - по-простому, без каких-либо ноток усталости ответила Юля, - знаете, как папа его любит, он все умеет делать: и памперсы менять, и кормить, и мыть… Он с двумя детьми на целый день может остаться – еще лучше меня справится.
Юлия говорила со мной, а сама регулярно откачивала жидкость из трубки быстрыми, четкими, уверенными движениями.
"Четыре года без сна и покоя, в страхе потерять ребенка, - представила я. - Изо дня в день, обивая пороги медучреждений, ломая стену равнодушия, собирая деньги на операции, вопреки самым худшим прогнозам, эта женщина борется за жизнь сына. Она стала с ним одним целым – без нее он не может дышать. Может быть, поэтому, когда Юля говорит о сыне, то произносит "мы".
Не знаю, слышит ли Захарка мамин голос, но большие темные глаза с длинными ресницами время от времени закрывались и открывались, словно в благодарность, что дышать стало легче.
- Как получилось, что Захарка так тяжело заболел?
- Мы должны были родиться совершенно здоровыми – это врачебная ошибка, - начала свой рассказ Юлия и как будто снова перенеслась на 4 года назад, в тот страшный день, который изменил ее жизнь. – Когда я забеременела Захаркой, мне было 36. На тот момент моей старшей дочке было уже 14 лет. Сын у нас с мужем - долгожданный ребенок. Беременность проходила хорошо. Я наблюдалась в женской консультации в Кондопоге, прошла все диагностические обследования, которые требовались. За всю беременность в больнице не лежала, потому что все было в порядке: ни отеков, ни давления, ребенок развивался нормально. Вот в ноябре я сделала последнее УЗИ в Кондопоге, которое показало, что все хорошо. И меня направили в перинатальный центр в Петрозаводск, во второй роддом, где планировалось, что мне сделают "кесарево", потому что были показания для него. В роддом я поступила за 2 недели до родов, и там меня врачи почему-то стали готовить к самостоятельным родам. Я рассказала им, что старшую дочь 14 лет назад родила и попала в реанимацию, где 6 суток была без сознания. Думали, что к жизни уже не вернусь, даже мужу сказали, чтобы пришел попрощался со мной. Но тогда все обошлось – я восстановилась, дочка родилась здоровенькой. И вот через 14 лет вторая беременность, врач, которая меня вела в Кондопоге, решила не рисковать и выписала мне направление на "кесарево", но в Петрозаводске на это никто не обратил внимания, и меня стали готовить к родам. Они начали стимулировать, поставили палочки ламинарии, ребенок стал крутиться в животе, запутался в пуповине, и произошло двойное тугое обвитие вокруг шеи – он начал задыхаться в утробе. Я почувствовала себя плохо, у меня поднялась температура до 40, начались судороги – я побежала к врачам, был поздний вечер. Мне сделали укол, чтобы я спала, и оставили. Ночью меня начало рвать с кровью. Я поняла, что началась отслойка плаценты. Все показания были к срочной операции. Но в операционную меня взяли лишь под утро. Они привели меня в родзал, подключили к БМК (биомониторинг), я не услышала сердцебиения ребенка и потеряла сознание. Оперировали меня под общим наркозом. Как только пришла в себя – первый вопрос: где мой ребенок?! Они в глаза мне боялись посмотреть… Потому что достали почти мертвого ребенка (оценка по шкале Апгар 2-4 балла) и реанимировали его. Он задохнулся еще в утробе, произошел отек мозга. И вот результат…
Юля заплакала.
Захарушка родился 6 декабря 2013 года. Первые полтора года своей жизни, по словам мамы, он провел в реанимации. Да и самой Юле не сладко пришлось, так как на третий день после родов у нее загноился шов, была большая кровопотеря. В тяжелом состоянии на скорой ее перевезли в республиканскую больницу, где "заново на живую резали, выкачивали гной".
"На 6-е сутки Захарушку перевели в Детскую республиканскую больницу в отделение реанимации, где он находился на искусственной вентиляции легких до января 2014 года, чуть больше года", - рассказала Юля.
Первое время, как призналась Юлия, она только плакала от бессилия и страха перед неизвестностью.
"Я не знала, что мне делать, куда бежать, у кого спросить совета, - рассказала Юля, - но потом поняла, что нельзя отчаиваться и опускать руки. Жизнь Захарки зависит от нас, родителей".
Пока Захарушка был на искусственной вентиляции легких, к нему не пускали.
"Только раз в неделю разрешали прийти, - вспоминает Юлия, - напросишься, так два раза пустят. Но мы приезжали часто, привозили памперсы и еду, так как в больнице этого не выдают, да и блендера у них нет, чтобы перемалывать. Кормим ведь мы Захарушку через зонд, который вставляем через нос прямо в желудок. Когда он старше стал, мясные и фруктовые баночки привозили".
В 1,2 года Захарку отключили от аппарата ИВЛ, поставили трахеостому – трубку в горло, через которую он должен дышать.
"После нас уже вместе перевели в неонатальный центр. В больнице обследования показали, что головной мозг очень пострадал. Ребенок кислородозависимый. Был поставлен страшный диагноз с сопутствующими осложнениями, - объяснила Юлия, - консилиум врачей пришел к выводу, что диагноз несовместимый с жизнью – поставили на нас крест и отправили в Кондопогу".
По воспоминаниям Юли, в Кондопоге были не готовы принять такого тяжелого пациента, поэтому малыш с открытой трахеостомой, куда может попасть любая инфекция, оказался в реанимации вместе с бомжами.
"Я начала бить во все колокола, подняла общественность, - рассказала Юля, - в итоге нас вернули в Петрозаводск, где Захарушка лежал отдельно в детском отделении больницы на Еремеева. Вскоре она закрылась - и нас снова отправили в Кондопогу".
Так мама с сыном скитались по больницам полтора года.
"Потом сказали, что не будет жизни, ему чуть-чуть осталось, чтобы его не стало, - с болью в голосе произнесла Юлия, - и отправили нас домой на доживание".
Уже 2,5 года Захарка лежит дома и, вопреки страшным прогнозам врачей, продолжает жить. Конечно, жить ему не просто: глотать он не может, дышит через трубку, вставленную в трахею, кормят его с помощью зонда, который пропускают через нос прямо в желудок. Заболеть может в любой момент, от любой инфекции, поэтому рядом с кроваткой практически никогда не выключается ультрафиолетовая лампа.
Чтобы облегчить Захарушке жизнь, родители не оставляют его ни на минуту: днем и ночью по очереди откачивают жидкость, собирающуюся в трубке, через которую он дышит. Осторожно, чтобы не попала в трахеостому вода, купают его в теплой ванне, где мышцы малыша расслабляются, уходит напряжение, делают массаж, гуляют на свежем воздухе, подключив Захарку к переносному кислородному аппарату.
Параллельно Юлия ищет в интернете клиники, где могут помочь Захарке, вступает в группы, созданные в соцсетях, в которых более опытные мамочки делятся информацией, как облегчить жизнь ребенку при том или ином заболевании.
Благодаря помощи фонда Арины Тубис и неравнодушным людям, Захарушку удалось трижды свозить в Китай, где ему подобрали специальную программу по подсадке стволовых клеток.
"В августе нам надо ехать четвертый раз, - рассказала Юля, - это будет завершающий этап программы. Если бы вы знали, как нам помогли эти стволовые клетки! У нас врач говорит, что это чудо, что у Захарки должны были какие-то необратимые процессы пойти, так как отмирала кора головного мозга, и его должно было не стать. А сейчас все изменилось. Сразу после первых стволовых клеток появилась реакция на свет, ушел тонус, он теперь разжимает кулачки, даже иногда поднимает ручки – делает потягушки. И наконец-то мы смогли услышать Захаркин голос: теперь он плачет, мы слышим его через голосовой клапан. А главное – он ведь у нас совсем недавно весил всего 10 килограммов, а теперь уже 13! Стали замечать, что он нет-нет да сглотнет слюну, значит, глотательный рефлекс сохранен, его можно будет восстановить".
Во время рассказа о сыне, о его маленьких достижениях глаза Юли горят, она радуется малейшему улучшению здоровья Захарки: вот он улыбнулся, моргнул, открыл ладошку…
"Нам в Израиле могут помочь, - почему-то со стеснением сказала Юля, - мы узнавали: здесь в России не возьмутся за такую операцию, а там обнадежили. Только дорого все это. В Израиле сказали, что первым делом поставят Захарушке гастростому – это трубка, которая вставляется прямо в живот, чтобы мы могли кормить Захарку напрямую, а не с помощью зонда, проходящего через нос. Мы ведь, наверное, и так этим зондом все там ему расцарапали, представьте, каждый день несколько раз вставляем. А УЗИ нам никто не делает, не смотрят, что там у ребенка внутри, - нас же списали уже…
Когда у Захарки пропадет внешний раздражитель, который вызывает большое слюнооотделение, нам перевяжут слюнные железы, и появится возможность избавиться от этой трубки в горле. Все шансы на это есть. Захарушка сам начнет дышать - это будет большое счастье".
Конечно, все понимают, что абсолютно здоровым Захарка не станет, но операция в Израиле поможет облегчить ему жизнь. Задышит ребенок самостоятельно, и тогда, возможно, родители впервые за 4 года смогут спокойно уснуть, а не дежурить у кроватки по очереди.
"На операцию в Израиле требуется 20 тысяч долларов, - рассказала Юлия, - это только на лечение. Там все очень дорого. Благодаря помощи добрых людей удалось собрать 800 тысяч рублей".
По словам волонтеров и администраторов Захаркиной группы в соцсетях, 2/3 средств от общей суммы уже собрано, осталось немножко – 340 тысяч рублей. Для семьи это очень большие деньги.
Помимо средств на операцию, которая так важна и для Захарки, и для его родных, необходимы еще ежедневные траты на зонды, на специальное питание, на физраствор.
По словам Юли, если подсчитать, то в месяц на всё необходимое для Захарки, без чего он не может жить, требуется 25-30 тысяч рублей, а пенсия по инвалидности 13,5 тысяч.
"Конечно, физраствор недорогой – 69 рублей, - сказала Юля, - но у нас уходит две банки в день, зонды у нас двух видов – для кормления и для санации, они одноразовые, каждый стоит от 30 до 50 рублей, покупаем оптом по 100 штук – это сразу 3-5 тысяч. Лекарства какие-то можно получить в аптеке бесплатно, но за хорошие, которые помогают, – надо платить. Одна бутылка противосудорожная стоит 4 тысячи. До весны еще памперсы сами покупали – нам нужно 90 штук в месяц, а теперь нас в какую-то программу включили, и соцслужба привезла прямо на дом сразу 500 штук, видимо, за все годы сразу. И самое главное – это, конечно, питание, его сейчас нам трудно потянуть. Раньше домашнюю еду перемалывали и давали, но последнее время он не может ее есть, зато с удовольствием кушает детское питание "Малоежка", стал даже в весе прибавлять, но одна банка стоит 123 рубля и продается только в "Ленте" в отделе специального питания".
Сама Юля стесняется говорить о финансовых трудностях и просить деньги.
"Каждый раз неудобно говорить", - признается Юля.
Есть у семьи помощница, которая не хочет, чтобы упоминали ее имя, поэтому Юля называет ее "волшебница". Неизвестная "волшебница" помогла приобрести жизненно важные для Захарки аппараты – конденсатор кислорода, увлажнитель, антибактериальную лампу, оплатила изготовление спецкроватки, достала коляску для инвалида, помогает покупать зонды и многое другое.
"Без нашей волшебницы, без девочек волонтеров, без администраторов в группе соцсетей Захарка бы не выжил, - призналась Юлия, - спасибо им всем от всего сердца и всем неравнодушным людям, которые помогают, спасибо Юле Тубис и ее фонду за то, что живет Захарушка, наше солнышко любимое".
Ира Меркова
P.S.
Юля Еремина с мужем растят троих детей. Старшая дочка – 18-летняя Александра сама поступила в университет и теперь учится в Санкт-Петербурге, Захарушка 6 декабря отметил свой четвертый день рождения и продолжает бороться за жизнь.
"Если бы не ошибка врачей, то бегал бы уже у папы в гараже, ключи бы подавал, помогал", - произнесла Юля, поглаживая по голове сына.
Год назад в семье родилась младшая дочка Сонечка, которой, по прогнозам врачей, вообще не должно было появиться на свет.
"Они после Захарки меня так всю изрезали, что в республиканской больнице еле собрали, - рассказала Юля, - выписали со словами: к сожалению, вы больше никогда не сможете иметь детей".
Юля плакала, потом смирилась, окунулась с головой в спасение сына – и тут чудо – забеременела. Благодаря врачу из Кондопоги и специалистам роддома имени Гуткина на свет появилась Сонечка. Ей в декабре исполнился годик. Помогает ее воспитывать 73-летняя бабушка.
Если вы захотите помочь:
Группа помощи в ВК: vk.com/ereminzaharhelp
Страница в Инстаграм: instagram.com/eremin_zahar_help
Документы: vk.com/album-90490987_213433633
Счета на лечение: vk.com/album-90490987_231593021
Реквизиты: vk.com/topic-90490987_35278586
Наша история: vk.com/topic-90490987_31967524
Размещение в ПВМ: vk.com/wall-27655043_125320
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ ЗАХАРУ ЕРЕМИНУ:
Реквизиты:
Карта Сбербанк: 5336 6900 5905 7036
Получатель: Ерёмина Юлия Альбертовна МТС: +7 (911) 403 30 73 Яндекс Деньги: 410012990083178 Qiwi-кошелек: +79114153592 Paypal: 79114153592@mail.ru
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание