Равнодушие – самая страшная болезнь современного мира. В запущенной форме не лечится, губит всё вокруг. Равнодушие сродни подлости. Оно никогда не отзовётся на чужую боль. Разные судьбы, разные жизни, одинаковые мечты и безграничная вера в завтрашний день. Разговор о страшном, но очень важном в нашем материале.
Алексей и Катя
«Мне безмерно жаль, что ты так долго принимал это решение, но я искренне рад, что ты его принял, быть может кто-то обретёт в твоём лице единственный шанс на жизнь!»
Это ответ Алексея на вопрос о том, что бы он сказал сегодня потенциальному донору костного мозга - генетическому близнецу его любимой Кати. Катя – сильная духом, хрупкая девушка, мама двоих прекрасных дочек и любящая супруга, которая так и не дождалась, когда доктора скажут самое заветное для пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга: Донор найден. Ваш генетический близнец готов к трансплантации!
- Алексей, Вам не обидно? Не злитесь, что Катя не дождалась этого сообщения от лечащих врачей?
- Нет. Ни обиды, ни злости нет. Я уверен, что, если бы её генетический близнец знал тогда, что где-то есть человек, который без его помощи погибнет, он обязательно сделал бы всё от него зависящее. Я думаю, что он, как и половина нашей страны, банально не осведомлены о том, что тысячи людей нуждаются в их помощи, которая заключается лишь в нескольких пробирках крови. Это, практически, то же самое, что и обычное донорство крови – безопасно для донора, но жизненно важно для реципиента!
- Лично Вы, когда впервые узнали о существовании такого вида донорства?
- Я мало отличался от той половины людей, которая слабо информирована о донорстве костного мозга. Я узнал об этом, только когда был поставлен диагноз моей жене – миелоидная саркома (прим. разновидность лейкоза). Вокруг костного мозга очень много неразвеянных мифов – кто-то думает, что костный мозг – это часть нервной системы и всё что связано с вмешательством в нее – опасно; кто-то думает, что это схоже с трансплантацией органов и донору обязательно что-нибудь отрежут и отдадут реципиенту – это, безусловно, пугает. На самом деле – донорство костного мозга – это процедура, похожая на обычную сдачу крови из вены, просто длится она подольше и подготовка к ней посерьёзней.
- Когда Вы с Катей впервые узнали о диагнозе?
- Началось всё с обыкновенного отита, который вызвал осложнения. Потребовалась операция на ухе, по окончанию которой нас поставили перед фактом, что ЧТО-ТО вырезали, это ЧТО-ТО отправили на гистологию, сказав, что большая вероятность рака внутреннего уха. Однако, в московском онкоцентре нам сказали, что опухоль доброкачественная и мы радостно вернулись домой. А через несколько месяцев всё повторилось. Ухо снова стало беспокоить, и в один из вечеров у Кати нарушилась речь. Это было страшно! Нормальный, взрослый, здоровый человек, который вчера детям сказки рассказывала, сегодня не может выразить ни единой мысли словами! На этот раз опухоль занимала половину черепной коробки. А дальше – трепанация черепа, гистология, диагноз и полное отчаяние.
- Когда и как вы вышли из этого состояния?
- Катя, без преувеличения, самый стойкий и мужественный человек, которого я знаю. Ей было 33. Нашим дочерям на тот момент было по шесть лет. Она сказала, что просто обязана проводить их в первый класс на линейку, и встретить в одиннадцатом с последнего звонка. Она боец. А я не мог уступить ей в бойцовских качествах.
- Сколько времени вы боролись с болезнью?
- Восемь лет. Восемь лет жизни с постановки диагноза. Лечение, ремиссии, рецидив, и так по кругу.
- Вы искали донора все эти восемь лет?
- Да. Процесс поиска донора был запущен практически сразу после постановки диагноза, как внутри страны, так и в международных регистрах. Среди нативных, то есть среди родственников, никто не подошел по фенотипу. В связи с тем, что поиск донора и в регистрах не был успешным, Кате пришлось прибегнуть к аутотрансплантации, это вид трансплантации костного мозга, когда используются собственные кроветворные клетки пациента. Можно сказать – «Сам себе донор». После этого Катя была в ремиссии 4 года, показатели были очень низкими, но болезнь не прогрессировала. И мы старались жить обычной жизнью. Она никогда не показывала насколько ей плохо или тяжело, она любила эту жизнь такой какая она была и радовалась каждому прожитому дню. И верила. Верила до последнего дня, что донор найдётся и мне запрещала думать иначе. Мы не сидели, не плакали и не ждали смерти. Мы проживали свою жизнь.
- Вы настолько спокойно ведете этот разговор. Время лечит или это про другое?
- Про другое. Я разучился плакать. Катя запретила себя жалеть, да я и не пытался. Для пациента жалость – это самое плохое из лекарств, оно развивает «слабость» в человеке. А нам требовалось много сил и стойкости, чтобы преодолеть наш путь. Не даром говорят, что дорогу осилит идущий. Поэтому за восемь лет, я привык к внешнему спокойствию, я не вправе был показывать свою слабость. Да и сейчас не вправе. У меня две шестнадцатилетних дочери – попробуй тут дай слабину! (прим. смеётся). Шучу, вот перед ними я слаб – как всякий любящий отец. Они моя жизнь. Спасибо Кате за них.
- Алексей, что бы Вы посоветовали людям, оказавшимся на Вашем месте, я имею ввиду родственников тяжелобольных людей?
- Я скажу в целом. У такого пациента обязательно должен быть рядом человек, который не будет «ныть» и опускать руки, будет терпеть. Терпеть всё – от перемен настроения больного до невозможности помочь ему физически, когда ему очень плохо и больно, и когда твоё сердце разрывается от безысходности. Терпеть и любить. Родственникам тоже нужна поддержка. Не стесняйтесь просить и получать её – у друзей, у специалистов. Вы должны быть опорой для больного, а значит должны быть в ресурсе. Ищите свой ресурс, не забывайте о себе. Никогда нельзя сдаваться – ни пациентам, ни родственникам. А еще помните, что наша жизнь принадлежит не нам, а близким. Мы живем ради них и должны беречь себя ради них.
- Алексей, Вы хотите что-нибудь добавить от себя?
- Спасибо хочу сказать специалистам, которые нам помогали и продлевали Кате жизнь столько лет. У меня нет претензий к врачам, нам действительно повезло. Самые теплые воспоминания о гематологах Петрозаводска и Санкт-Петербурга. Они все большие молодцы! Заведующий гематологическим отделением Республиканской больницы имени В.А. Баранова Александр Мясников и гематолог этого же отделения Андрей Евсеев, низкий вам поклон за ваш труд!Осталось непонимание системы: при многомилионной стране наш регистр доноров костного мозга насчитывает чуть более 200 000 тысяч человек. Аналогичный регистр в Германии – более 8 миллионов доноров! Это самый крупный регистр в Европе. И не потому что они там с уникальным набором клеток, а потому что есть государственная политика, направленная на поддержку доноров и донорского движения. Можно же обеспечить доноров социальными льготами – дополнительными днями отдыха, санаторно-курортным лечением и прочим. Мы вспоминаем о донорстве костного мозга раз в год – осенью - во всемирный день костного мозга. Провели акции, месячники, и забыли. Поверьте мне, этого недостаточно, государству нужно уделять больше внимания информационным кампаниям, в которых регулярно принимают участие значимые для общества люди — известные телеведущие, актеры, спортсмены. Нужно развеять мифы и «страшилки» вокруг этого вида донорства.
Важно говорить об этом постоянно, чтобы народ проходил типирование и вставал в Федеральный регистр доноров костного мозга! Никогда не поверю в нашу бездушность и равнодушность к чужой беде.
Скажу лично каждому: #Давайвступай
Дарина и Ева
Ева. Шестилетняя непоседа, которая без умолку что-то рассказывает или спрашивает, иногда не дожидаясь ответа, сама отвечает. Создаётся ощущение, что она постоянно куда-то торопится и хочет всё успеть. Это сейчас мама Дарина смотрит на свой «вечный двигатель» с кудряшками и спокойно рассказывает о том, как в один момент жизнь изменилась: стандартное обследование перед садиком закончилось звонком из поликлиники со словами «Собирайтесь, Вас ждет машина скорой помощи у подъезда».
«Мы тогда жили в Сегеже. Дорога до Петрозаводска мне показалась бесконечной: там в «скорой» я изо всех сил старалась держать себя в руках, но слёзы сами текли. Евушка утирала их ладошками, приговаривая: «мама всё будет хорошо, мы поправимся». Именно тогда она вселила в меня уверенность в том, что мы справимся, мы будем бороться и мы обязательно победим. Она сильнее меня, она смелее меня, и мне сейчас стыдно перед ней за ту свою слабость», рассказывает Дарина.
Острый лимфобластный лейкоз – диагноз, который разделил жизнь Евы и Дарины на ДО и ПОСЛЕ.
- Дарина, что для Вас означает словосочетание «донор костного мозга»?
- Это неравнодушный к чужой, и чудовищной по своей сути, беде ЧЕЛОВЕК. И беда эта – смерть, неминуемая смерть, если такой неравнодушный человек не найдется, поэтому для меня доноры костного мозга – это синоним жизни! Низкий поклон и миллион слов благодарности каждому из них за их выбор, выбор в пользу спасения тяжелобольных детей, и не только детей, но и взрослых.
- Вы уже рассказали о том, что случайно узнали о диагнозе Евы. Неужели Вас ничего не настораживало в здоровье или поведении дочери?
- Совсем ничего. Наоборот. Ева росла здоровым ребенком – даже банальный насморк редко нас беспокоил. Рано пошла. Безболезненно вышли все зубки. Мечта любой матери. И когда в полтора года нам поставили лейкоз я, честно сказать, до последнего момента думала, что это ошибка.
- Когда стало очевидно, что это не ошибка сразу встал вопрос о поиске донора костного мозга или предлагалась другая терапия?
- Сначала мы прошли терапию и целый год после неё были в ремиссии. Но болезнь вернулась и тогда уже встал вопрос о поиске донора. Как мне тогда объясняли, что только около 15% пациентов с онкогематологическими заболеваниями находят совместимых по генотипу доноров среди родственников. Но нам повезло. Мы вошли в эту «пятнашку»!
- Дарина, наверное, на момент сдачи анализа для определения фенотипа Вы уже были хорошо осведомлены о донорстве костного мозга, о статистике успешных поисков в Российских регистрах, о стоимости этой же процедуры в международных регистрах. О чем Вы думали и что чувствовали, когда Ваши образцы были направлены в лабораторию?
- Когда болезнь вернулась, честно скажу, меня охватила паника. Конечно я уже знала обо всех существующих на тот момент сложностях поисков доноров костного мозга. Мысли были хаотичны – от где взять денег для активации поиска в международных регистрах, до что же такого уникального съесть, чтобы фенотипы совпали (прим. смеется). Паника – страшная штука. А если серьезно, я верила в наше совпадение, и я целиком доверилась врачам, практически с самого начала – с постановки диагноза и терапии, до момента принятия решения о трансплантации костного мозга. Спасибо отделению гематологии Республиканской больницы имени В.А. Баранова, в частности Александру Абрамовичу!
- Видимо МЯСНИКОВУ Александру Абрамовичу?
- Да, верно. Вы знаете, он не просто врач, он больше чем врач. Александр Абрамович переживает за каждого больного – пять ему лет или сто пять. Он верит в каждого пациента и этой верой заряжает. Мы почти год прожили в больнице с редкими перерывами, или как я это называю, переменами на домашний уют. Химии, капельницы, уколы. Были дни, когда Ева была настолько слаба, что не могла встать с кровати. Посещения запрещены. Книги все прочитаны. Сказки все рассказаны. Я даже научилась чеканить мяч головой, и не хуже знаменитых футболистов, потому что, глядя на это дочь заливалась смехом, не взирая на боль, а когда к этому соревнованию присоединялся Александр Абрамович выздоровление шло в разы быстрее (прим. смеется).
- Трансплантация. Это был единственный шанс на выздоровление? Какие чувства Вы испытывали, соглашаясь на неё? Были сомнения на счёт приживления трансплантанта?
- Да, это был единственный шанс на выздоровление. Результаты типирования показали 60 % совпадения. Какие чувства? Основное чувство страх. Это не про сдаваться, не про отказ от борьбы, не про потерю надежды. Это исключительно про страх, материнский и звериный: когда холодеют даже волосы, страх от неизвестности. Успокаивало то, что у врачей всё было под контролем и мы следовали плану лечения, намеченному командой наших петрозаводских докторов, а потом и питерских.
А теперь про сомнения. Мы готовились к трансплантации в Санкт-Петербурге. Подготовка – это курс тяжелейшей химиотерапии с целью «убить» и без того «нерабочий» костный мозг Евы. За это время у нас было много разных осложнений, если по-простому, то это звучало от лечащих врачей так: «эту ночь нам надо пережить». Когда в один момент стало полегче, я спросила у доктора разрешения посетить музей или выставку. Врач с удивлением поинтересовалась – зачем так рисковать. Я ей ответила: а вдруг это НАШЕ последнее время. Она извинилась и к этой теме мы больше не возвращались. Она просто давала добро на «выход». Были ли сомнения, спрашиваете Вы? Да. Но я ни на секунду не переставала верить. И мы старались жить свою жизнь несмотря на те условия, которые эта самая жизнь нам поставила. Мы наполняли ее позитивом и верой: верой в маленькие победы и завтрашний день.
- Какие слова Вы бы сказали людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга или их родственникам?
- Нужно верить, надеяться и любить. Верить, невзирая ни на что: только поверивший в себя и в свои силы человек сможет осилить этот путь, а зачастую, верить надо за двоих, иногда больному просто не хватает на это сил. Надеяться. Неизменно надеяться на то, что завтра будет лучше. Обязательно будет. Любить. Любить жизнь и всё что с ней связано. Любовь наполняет наше сердце дыханием. Вдыхайте в них жизнь, дышите с ними, дышите за них.
- Дарина, а что бы Вы сказали потенциальным донорам костного мозга?
- Я обращаюсь к каждому кто читает сейчас эти строки. Нам с Евой повезло. Мы попали в 15 % «счастливчиков», которые подошли друг другу по фенотипу и нам не пришлось искать неродственного донора. Какой сюжет был бы представлен вашему вниманию сегодня при иных результатах типирования, я боюсь даже представить, так как наш федеральный регистр доноров катастрофически мал для того чтобы обеспечить потребности пациентов внутри страны. Я обращаюсь от всех матерей, ждущих сейчас результатов успешного поиска, от матерей, которые не теряют надежду на поиск подходящего донора, ежедневно борясь за жизнь своих детей, вступайте в регистр, будьте тем самым шансом на жизнь! Самое главное в деле выздоровления – это ВРЕМЯ, оно не бесконечно, не дайте болезни возможности победить! Вступайте сегодня, сейчас, не откладывайте на завтра! В Вашей помощи нуждаются уже вчера! Благодарнее материнских сердец нет на свете! Они будут молиться за каждого из вас всю свою жизнь!
Скажу лично каждому: #Давайвступай
Расставаясь с нашими героями – с Алексеем, Дариной и Евой, я словила себя на мысли, что хотела закончить рассказ об их судьбах, тем, что они все разные, но объединены одной бедой и, что сила наша в сплочении, сострадании и взаимопомощи, что многомиллионному народу ничего не стоит сформировать регистр доноров костного мозга в разы больше чем в Германии. А потом поняла, что судьбы наших героев объединяет не БЕДА, ни она играет «ведущую роль» в их жизнях, а ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ и ВЕРИТЬ в лучшее!
Так давайте и мы сделаем этот мир хоть чуточку добрее и светлее!
Скажу лично каждому: #Давайвступай
Елена Малахова
Стать потенциальным донором костного мозга можно двумя способами: сдать кровь из вены или мазок из полости рта.
На любые вопросы, касающиеся донорства костного мозга и вступления в федеральный регистр доноров костного мозга, готовы ответить специалисты ГБУЗ Республики Карелия «Республиканская станция переливания крови» по номерам телефонов:
88142 76 42 66 – отдел комплектования донорских кадров;
8965 817 58 80 врач – трансфузиолог отдела комплектования донорских кадров.
Обратиться в Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток и получить ответы на все вопросы, а также узнать, как пройти типирование путем сдачи мазка из полости рта (способ доступен из любой точки России) можно по указанным адресам: bmdonego ; Карельский регистр доноров костного мозга / VK; Электронная почта.
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание