В документе "Повышение качества предоставления паллиативной медицинской помощи несовершеннолетним больным в Российской Федерации", над которым Кузнецова работала со специалистами и общественниками, 18 пунктов. Один из них предлагает включить паллиативную помощь детям в систему обязательного медицинского страхования (ОМС), пишет "РГ".

"Лекарства, медицинское оборудование, средства гигиены стоят очень дорого - паллиативная помощь ребенка на дому ложится тяжелым финансовым бременем на плечи родителей. Отсутствие паллиативной медицинской помощи в обязательном страховании ставит в зависимость качество жизни таких больных от финансового благополучия семьи", - подчеркнула Анна Кузнецова.

Проблему усугубляется тем, что никто точно не знает, сколько детей в стране нуждается в такой помощи. У нас ни на региональных, ни на федеральном уровнях не ведется реестра таких больных. Нет даже четкого списка болезней, при которых без паллиативной медицины не обойтись.

Создание единого общероссийского реестра - еще один важный пункт "дорожной карты".

Сегодня дети, прикованные к аппарату ИВЛ, могут сменить отделение реанимации на свою детскую комнату только при помощи благотворительных фондов, которые собирают деньги на портативные аппараты. Возникают сложности и с разграничением зоны ответственности врачей и родителей. В представленном документе говорится, в частности, о необходимости разработки нормативных документов, которые бы регулировали порядок обеспечения искусственной вентиляции легких на дому.

Особо Анна Кузнецова обратила внимание на нехватку детских хосписов. Сегодня они есть только в Москве, Казани, Ижевске и Санкт-Петербурге. В среднем на 1000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, приходится всего лишь одно койко-место. Это катастрофически мало.

Разработчики "дорожной карты" очень надеются, что большую часть предложений удастся реализовать в ближайшие два года.