Родители детей с синдромом Дауна объединились, что отстаивать права своих детей.
|
Десять лет назад я со своим первенцем лежала в отделении патологии новорожденных Детской республиканской больницы. Вместе с нашими малышами проходили обследование детишки, от которых мамы отказались еще в роддоме. Среди них была Маша Кузнецова – дауненок с пороком сердца. Говорили, что ее маму, умницу и красавицу, врачи уговорили оставить дочку – мол, все равно не жилец. Этого ребенка, немного непохожего на обычных младенцев, все мамочки старались обходить стороной. Когда Маша кричала, требуя переодеть ее или накормить, а медсестры рядом не было, молодые матери неохотно шли на ее зов. Каждой нужно было сделать над собой усилие, чтобы взять на руки малышку с маленькими ушками и пальчиками, ладошками, пересеченными одной линией и какими-то другими глазами.
Так зачастую переступают через себя многие родители, которые не отказались от своих малышей с синдромом Дауна. Они стесняются гулять со своими детьми на площадках, боясь, что в них будут тыкать пальцами. Они стараются скрыть диагноз своего ребенка от знакомых и соседей. «Но так жить нельзя, – считают члены общественной организации родителей детей с синдромом Дауна. – Наши дети – это не монстры, не уроды, это просто славные дети, которым не очень повезло».
Около трех месяцев назад несколько семей, имеющих детей с синдромом Дауна, решили объединиться, чтобы изменить к лучшему жизнь своих малышей и защитить их права.
|
«Семьи, не отказавшиеся от своих детей, сталкиваются с огромным количеством медицинских и социальных проблем, но главное с негативным отношением и осуждением общества, – поделилась председатель организации Елена Романова. – Это происходит потому, что жизнь детей с синдромом Дауна окружена плотным кольцом чудовищных мифов. И мы хотим их развенчать».
Сама Елена еще два с лишним года назад была в плену этих мифов. Мол, даунята – умственно отсталые, с массой патологий, рождаются у родителей, ведущих асоциальный образ жизни, живут недолго – максимум лет до 25-ти. А толком о синдроме Дауна женщина, ожидающая рождения второго ребенка, ничего не знала.
«Когда мне сказали, что у меня родился сын с таким диагнозом, я была в шоке, – рассказала Елена Романова. – Пять дней в роддоме – пять дней непрерывного плача. Я реву оттого, что будущее моего сына – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать об этом маме? Как к нему будут относиться родители других детей на детской площадке!? Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. Но вопрос о том, чтобы от него отказаться, передо мной никогда не стоял».
К счастью, неонатолог в роддоме не стал пугать Елену и не предлагал отказаться от долгожданного малыша. Обычно, ситуация иная. По опыту членов общественной организации родителей детей с синдромом Дауна, в Карелии врачи до сих пор очень настойчиво предлагают оставить ребенка в роддоме.
«Когда мама, родившая малыша с особенностью в развитии, слышит от врача, что этот ребенок никогда не будет ее узнавать, никогда не будет ходить в сад и школу, она уже ничего и никого не хочет видеть, – поделилась Елена Романова. – Она остается один на один со своими вопросами: как дальше жить, кто может помочь, посоветовать и т.д. На медперсонал наших роддомов в этом случае надеяться не приходится. Так, в Карелии растет социальное сиротство. В прошлом году здесь появились на свет 6 детей с синдромом Дауна, от двух из них семьи отказались».
Сегодня Елена Романова, сыну которой уже исполнилось два года и три месяца, сама встречается с мамами, родившими даунят. Она объясняет, что же это за диагноз и так ли он страшен для жизни малыша.
|
«Синдром Дауна – это не болезнь, как считают многие, – рассказала Елена Романова. – Это генетический сбой: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок внешне отличается от других детей. При этом он может быть абсолютно здоров. Он проходит те же этапы развития, что и обычные дети. Только делает это чуть позже».
Члены общественной организации надеются, что в ближайшем времени и врачи донесут достоверную информацию до родителей с детьми синдромом Дауна. Они сотрудничают с российско-британским благотворительным фондом «Даунсайд Ап», который уже в течение нескольких лет работает в Москве. Фонд щедро делится с нашими семьями методической литературой, которую те оставляют в роддомах и поликлиниках. К сожалению, медики чаще убирают эти брошюры в стол.
«Разговаривать с медиками очень непросто, – сказала Елена Романова. – Многие из них утверждают, что синдром Дауна – это болезнь на всю жизнь. Зачем ее лечить? Пусть наши дети воспитываются в специнтернатах. Но ребятишки имеют право на нормальную жизнь: посещение детских садов, школ. Они на многое способны, если с ними заниматься. Они эмоциональны, артистичны, талантливы! А этого никак не хотят понять карельские педагоги и воспитатели, которые не берут наших детей в образовательные учреждения. Хотя в Москве уже в 30 детских садах и 10 школах проходят обучение дети с синдромом Дауна вместе с обычными детьми».
В Петрозаводске некоторые детишки с синдромом Дауна, благодаря своим стараниям и упорству родителей, все-таки смогли влиться в нормальную жизнь. Один шестилетний мальчик ходит в садик в обычную группу, а не в спецгруппу. Другой паренек посещает занятия в школе. Но этого мало, считают в общественной организации.
«Сегодня и мировой опыт, и опыт «Даунсайд АП» показывает, что дети с синдромом Дауна быстрее развиваются, общаясь со сверстниками, посещая обычные сады и школы, – говорит Елена Романова. – У нас же для них открыты только коррекционные учреждения. О работе же наши дети и мечтать не могут. В России сегодня только один человек с синдромом Дауна официально устроен на работу – Маша Нефедова работает помощником педагога в «Даунсайд Ап». Участь остальных – коробочки клеить на дому».
В настоящее время в общественной организации родителей детей с синдромом Дауна насчитывается уже 15 семей. Люди надеются, что в ближайшее время их станет больше. Только вместе родители сегодня могут побороться за права своих детей. Государству-то до даунят никакого дела нет.
«Окружающие не знают диагноза моего ребенка, на улице, в транспорте люди улыбаются, глядя на него, говорят: «Какой чудесный малыш, какой он у вас общительный». А вот если бы знали, смотрели, скорее всего, сочувственно или настороженно. Это тяжело. Но есть очень много добрых, открытых, душевных людей. Надеюсь, нам будут в большинстве встречаться именно такие», – надеется Елена Романова.
Наталья Витива
Комментарии
Уважаемые читатели! В связи с напряженной внешнеполитической обстановкой мы временно закрываем возможность комментирования на нашем сайте.
Спасибо за понимание