Чтиво. Частная жизнь
14:08, 15 Апреля 2019

Юля вернулась

Новости по теме

12.02.19 12:09

Юлия, 34-летняя мама двухлетних двойняшек, у которой обнаружили рак желудка 4 стадии и которой вся Карелия собирала средства на лечение в Израиле, вернулась в Петрозаводск.

Она рассказала о поездке, самочувствии и ближайших планах, а главное – поделилась опытом: в такой тяжелейшей ситуации стоит ли обращаться за медицинской помощью в другую страну или нет.

"Сбор средств – ниточка, за которую можно ухватиться"

О своем страшном диагнозе Юля узнала 1 февраля. Прошло всего два с половиной месяца с того момента. Для нас - "всего", а для Юли - целая жизнь. Многое пришлось переосознать, переоценить.

"Думаю, каждому человеку, который узнает об этом диагнозе, страшно, - призналась Юля. - Когда мне все сказали и после первой "химии" здесь, в Петрозаводске, руки опустились. И не только у меня, - и родители сникли. И вот этот всплеск, когда начался сбор средств! Как ниточка, за которую можно ухватиться, чтобы иметь хоть маленькую надежду. Я думаю, этого хочет каждый человек, который с таким диагнозом живет. Тем более, когда говорят, что на сегодняшний день это неизлечимо... Родственники воспряли духом, когда я засобиралась в Израиль".

Пока Юля проходила обследование для подтверждения диагноза, ее подружки - Сания и Катя начали в Интернете поиск информации о заболевании и возможных способах лечения, хотели создать группу помощи, но Юля не давала разрешения. Превозмогая тошноту, боли, попробовала пройти обследование в Санкт-Петербурге, где у нее открылось кровотечение. Напуганная и измотанная, она вернулась в Петрозаводск, попала в больницу и на химиотерапию в онкодиспансер. Организм получил ударную дозу отравляющих веществ. Состояние, по признанию Юли, было тяжелым.

"Я сутки спала, все как в тумане, мушки перед глазами, - вспоминает Юля первую химиотерапию. - Обезболивающее не помогало".

И уже после этого Юля дала разрешение подружкам на создание группы и сбор средств. Получив ее согласие, через полчаса открыли сбор. Сумма к сбору на обследование в одной из лучших клиник Израиля - 4 465 961 рублей. Огромная цена... И невероятное чудо: уже через неделю собрано более 2 миллионов рублей. Деньги поступали с ошеломительной скоростью. Помогали все – родные, друзья, знакомые и незнакомые из разных городов Карелии.

Обследование в Израиле уже перестало казаться таким невозможным. Подружки Юли связались с клиникой, записались на первую встречу с врачом, забронировали жилье и заказали трансфер от аэропорта.

Конечно, одна бы Юля, испытывающая постоянные боли и головокружение, не добралась до места, поэтому сопровождать ее поехала одна из подруг – Сания, а дома с 2-летними сыном и дочкой остались муж и родители.

Поступление средств не останавливалось, хотя уже не было столь интенсивным.

Уезжала Юля в Израиль с тяжелым сердцем, болью и совсем маленькой надеждой на хорошие новости.

"Может, какие-то технологии у них лучше. Мне бы хотелось, если не излечение, то хотя бы подольше пожить, что ли, - сказала Юля за несколько часов до отъезда. - У нас 30 марта детям два годика, я бы очень хотела вернуться к этому времени домой".

"Мама, мама!"

Прошло две с половиной недели. Юля успешно прошла обследование в Израиле и успела вернуться к 30 марта домой на день рождения своих малышей. Мы договорились о встрече.

И вот уже дверь все той же большой светлой квартиры, где недавно на пороге меня встречали мальчуган-крепыш с большими глазами и девчушка с хвостиками, мне открыла Юля - высокая стройная девушка с грустными глазами. Малыши бегали у подола, то и дело было слышно: "Мама, мама!".

Так получилось, что я вновь попала на ужин. Дети ели кашу за своим маленьким столиком, а Юля сидела рядом на коленях и помогала. В доме пахло уютом.

После ужина малыши, видимо, очень соскучившись по маме, отказывались отходить от нее, поэтому наша беседа время от времени прерывалась по волшебному слову "мама".

Боль ушла, но…

- Юля, вы не жалеете, что съездили в Израиль?

- Поездка в Израиль была нужна, чтобы услышать мнение других специалистов. И большое значение играло для меня то, что все-таки объяснили, рассказали, что лучше, что хуже. Предлагали дополнительную терапию, о которой здесь никто не говорил. К сожалению, мне не подошла эта терапия. Единственное, почему мне там было очень тяжело, - я домой хотела. Время тянулось очень медленно, я там провела две с половиной недели. Конечно, созванивались, но было тяжело. Я приехала в пятницу 29-го, и 30-го успела на день рождения детей.

Юлия рассказала, что ей скорректировали химиотерапию - сделали ее более щадящей, подобрали обезболивающее.

- Это для меня сейчас имеет большое значение, потому что когда я ехала туда, я ехала с болями. Здесь мне давали обезболивающее, но оно не помогало. А там сразу выписали препараты, они не наркотические, обычные обезболивающие, - и они быстро помогли. Мы привезли это лекарство с собой, слава богу, доза небольшая, на недели три хватит.

Юля призналась, что сейчас боль ушла.

- Я сюда приехала, и фактически нормально себя чувствую: с детьми играю, гуляю, даже за руль садилась. Месяц или полтора уже не водила машину. Не знаю, то ли это химиотерапия на меня так подействовала - когда мухи перед глазами, но, когда я уезжала в Питер, мне было плохо.

Сейчас надо обязательно добраться до нашего кабинета в больнице, чтобы посмотрели химический состав обезболивающего. Нужно подобрать здесь такой же препарат, иначе придется заказывать в Израиле. А это все очень дорого, тем более доставка…

"Операция только уменьшит срок моей жизни"

- Кто вас встречал в Израиле и что сказали врачи?

- Нас там встретили, довезли до квартиры, мы заказывали водителя. Это все договаривалась моя подруга. Был вариант ехать на поезде, но на поезде я бы не доехала - мне было тяжело. На следующий день меня принял русскоговорящий врач. Назначили мне обследование, посмотрели, как мой организм реагирует на препараты, – обезболивание, "химия". В операции отказали, потому что я неоперабельна на сегодняшний день. Сказали: если вас какой-то врач захочет прооперировать, то надо бежать от такого врача, потому что это только уменьшит срок моей жизни.

Подобрали менее токсичную химиотерапию, а не как у нас, - интенсивную. Там идут от меньшего к большему, смотрят, как помогает, не вливают всё сразу. Клетки ведь организма хитрые, ко всем препаратам адаптируются, вырабатывают иммунитет.

Мне назначили более щадящую терапию, насколько она правильная, покажет время. Необходимо пройти 4 курса химиотерапии по 3 дня с перерывом в две недели, а потом пройти исследования. Химиотерапию будут делать у нас в онкодиспансере препаратами, которые мы закупили в Израиле. Врач в Израиле сказала, что за те препараты, которые они подобрали, они несут ответственность, а за российские – нет. У нас много аналогов, а в Израиле - оригиналы, которые запатентованы.

Если бы сейчас надо было решать – ехать или нет, я бы поехала. В Израиле даже "химия" легче прошла по ощущениям. Я на нее настраивалась. Думала, буду лежать. Но я сама там вставала и даже готовила.

Сбор закрыт

- Почему вы закрыли сбор средств?

- Закрыли, потому что рассчитывали на терапию, которая предназначена для лечения кишечника, но она мне не подходит. И мы приняли решение, что закрываем сбор. Потому что фактически на сегодняшний день мое лечение заключается в том, что я буду проходить только химиотерапию. Это поддерживающая терапия, они хотят ввести заболевание в стадию ремиссии. Исследования будут проходить каждые три месяца, будем сравнивать снимки и смотреть, как на меня действует эта терапия.

Дальнейшие консультации я хотела бы проходить у израильского врача. Можно по видеосвязи. А если нужно будет снова переназначать терапию, если не будет помогать, то надо будет ехать. Деньги на дорогу есть. Хватит на все - и на "химию", и на поездку, и на лекарства. Это неприкасаемая сумма, которая лежит в замороженном состоянии, - деньги на лечение.

"Мне главное с детками быть целыми днями"

- В Израиле вам подобрали обезболивание, более щадящую химиотерапию. Сейчас здесь, в Петрозаводске, что будете делать? Какие планы на ближайшее время?

- После Израиля состояния лучше стало.  Вернулась домой, потом день рождения у детей был, праздник. Было много народу. Я себя чувствовала достаточно хорошо, и все ушло на второй план, все мои болячки. Состояние на сегодняшний день намного лучше, чем до отъезда. Но, может, стены дома лечат. Может, подействовала "химия". Время покажет.

Планов грандиозных на что-то нет. Мне главное - с детками быть целыми днями. Поближе с ними, побольше. Элементарное – погулять, поиграть, покормить.

Впереди химиотерапия. Меня, надеюсь, домой отпустят. Поставят дозатор, а потом я дома буду два дня. Мамы приходят сюда каждый день. К сожалению, я утомляюсь быстро и не могу долго что-то делать. Мама помогает и погулять, и детей одеть, и в готовке. Они каждый день здесь, пока муж не придет с работы.

"Слезы градом начинают литься"

- Я инвалидность начала оформлять, пришлось бегать по врачам, но на следующей неделе, я думаю, уже все закончу. Сейчас мы решаем вопрос по бесплатному садику, потому что если мне дадут инвалидность, то садик будет положен нам бесплатно. Но сначала документы нужно предоставить.

Про работу пока не думаю. После сбора денег в Интернете… есть свои последствия. Очень многие люди меня узнают, когда я прихожу. Искренне начинают сочувствовать. Но я не люблю жалость. Когда начинают говорить про деток, что есть ради кого жить, у меня слезы градом начинают литься.

Врач в больнице вопросов никаких не задавала. Я сказала, что пришла инвалидность оформлять. Она быстро выдала номерки, я всех специалистов быстро прошла, что несвойственно для наших поликлиник. Невролог узнал, спрашивает: это не вам деньги собирали?

На площадку выходим, соседи расспрашивают. Я стараюсь переключать тему на деток, чтобы не говорили о моем здоровье. Но я ни на кого не обижаюсь. Все понимаю. Просто деться некуда.

"Бывает и чудо"

- В Израиле мне сказали, что есть люди, которые живут пять лет и находятся в состоянии ремиссии. Это все индивидуально. Конечно, конкретных сроков они не говорили. Это дело неблагодарное: срок и качество жизни прогнозировать. Сказали, что попробуют заболевание привести в стадию ремиссии. Бывает ведь и чудо. Может быть, пока идет лечение, появится у нас в России инновация. Может, что-то экспериментальное предложат, я бы на это, наверное, согласилась. Попробовала бы... А там время покажет.

Сейчас уже становится легче, и я ощущаю себя лучше. И настрой другой. А когда меня беспокоили боли, было плохо. Обезболивающее не помогало. Сейчас помогает – с обезболивающими легче. Но если не болит, то я стараюсь не принимать, чтобы не привыкал организм.

"Счастье любит тишину"

- До "химии" в Израиле тяжеловато было. Если потребуется, я еще раз съезжу в Израиль, но очень не хочется уезжать из дома, хочется быть с мужем, с детьми, с родителями.

Мне с мужем повезло: поддержка сильная. Когда была в декрете, в гости знакомые приходили, я всегда говорила, насколько я счастливая!.. Может, прогневала кого-то. Надо молчать о своем счастье, никому не говорить, чтобы на себя не навлечь беду. Счастье любит тишину.

Ира Меркова


P.S.

Сейчас Юля в нашем онкодиспансере проходит химиотерапию израильскими препаратами. По информации из группы, на данный момент состояние стабильное в соответствии с характером лечения.

"Хотели бы отметить также, что общее состояние Юлии после первого блока "химии" по израильскому назначению стало лучше, боли стали менее выражены. Этот факт нас очень радует. Впереди ещё 3 блока, после чего пройдёт повторное обследование для определения динамики течения заболевания", - сообщают организаторы группы.

Новости по теме

12.02.19 12:09

Комментарии

Гость

Аналитика

Сегодня 10:26
Капитал
Эффективность заграничных командировок карельских чиновников близка к нулю.

Чтиво

Сегодня 09:57
Личное мнение
Есть меры поддержки. Есть средства поддержки. А вот с собственно предпринимательством обнаруживаются проблемы.

Опрос

Сколько вы зарабатываете в месяц?