В Минздраве Карелии рассказали об орфанных заболеваниях у детей, из-за которых им жизненно необходимо принимать дорогие лекарства стоимостью в несколько миллионов рублей.
фото: © freepik
На своей странице в соцсети глава Минздрава Карелии Михаил Охлопков написал, что 28 февраля — это День орфанных (редких) заболеваний. Большинство таких заболеваний, до 90%, наследственные.
«Благодаря расширенному неонатальному скринингу на 36 заболеваний, который стартовал в этом году в России, наследственные болезни можно выявить уже в первые дни жизни ребенка, когда еще нет никаких симптомов. Своевременно назначенное лечение позволяет значительно улучшить качество жизни пациента и даже избежать инвалидности», — рассказал Михаил Охлопков.
Как отметил министр, жизненно важные для пациентов препараты стоят очень дорого. Дети со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, синдромом короткой кишки, ахондроплазией, гипофосфатемическим рахитом, метилмалоновой ацидемией, первичным иммунодефицитом, миодистрофией Дюшенна-Беккера, туберозным склерозом обеспечиваются дорогостоящими препаратами через Фонд «Круг добра».
«При поддержке фонда в Республике Карелия сейчас получают лекарственные препараты 23 ребенка. Стоимость одного флакона жизненно важного препарата для таких пациентов может достигать от 4,5 до 12 млн рублей, — объяснил глава Минздрава. — Для лечения в 2023 году для них фондом уже закуплено 365 упаковок лекарств на сумму 153,1 млн. рублей, поставки продолжаются».
